giovedì 3 aprile 2014

Siamo malate e siamo sole

di Gabriella Doneda

Barbara C. : tumore al rene , con metastasi al fegato, alla colonna e al polmone . Possibilita' di guarigione : nessuna.  Le chemio che fa, ormai da quattro anni costantemente, servono solo a temporeggiare nella lotta impari con la morte.  Eppure l'INPS e' speranzosa : ogni anno viene convocata alla ASL per verificare se permane il diritto all'accompagnamento. E quindi , per una persona gia' in difficolta' , c'e' un'altra visita da fare, documenti da produrre, tempi di attesa e burocrazia . Barbara poi non ama farsi compatire e quindi si presenta alle visite truccata, vestita alla moda. Forse e' il suo modo per esorcizzare la malattia. Magari e' questo che trae in inganno i medici?

Gabriella e Ornella : tumore al seno , linfonodo sentinella negativo, trattate entrambe con chemio e radio. Una ottiene il 100% di invalidita', l'altra solo il 70. Si vede che il suo tumore era piu' " leggero" . Per tutte vale la regola che, appena hai finito le terapie o pochi mesi dopo, l'invalidita' e i benefici della 104 - tre  giorni di permesso al mese - ti vengono tolti. E ti arrangi.  La stanchezza causata dalle chemio e dalle terapie ti impedisce di lavorare a tempo pieno e magari non ti puoi permettere il part time? Ti arrangi.  Devi fare gli esami per i controlli, magari ogni 4-6 mesi e in giorni diversi , perche' all'ospedale con le liste d'attesa sei gia' fortunata se trovi un posto? Ti arrangi, prendi le ferie.

Ottobre 2013: vado alla Asl per la revisione dell'invalidita': da un anno ho il 100%  e la 104 . Ho finito le chemio, ma sto facendo una terapia sperimentale piu' leggera, che mi causa comunque stanchezza e problemi con la memoria. E per questa terapia devo fare dei controlli mensili. Alla ASL, la commissione (su cinque medici, tre parlavano beatamente tra loro, nemmeno mi hanno salutato) non capisce quando parlo di mutazione genetica, che mi costringera' ad almeno una decina di controlli l'anno sempre che siano negativi,  ne' di terapie sperimentali. Borbottano qualcosa e poi la segretaria mi chiede se sto utilizzando  i giorni della 104. Si che li uso, sono sempre stanca e fare qualche giorno di riposo non mi dispiace. Mi dice che l'esito arrivera' tra due mesi. "E i permessi posso continuare a prenderli?", chiedo allibita. "Non so se le rinnovano la 104, lei li prenda ..." mi risponde. Come no, cosi' se me la tolgono , li devo anche restituire! Quindi due mesi di limbo. A  dicembre, arriva il verbale. Non si capisce nulla. Dopo dieci giorni, la raccomandata dell'INPS: mi convocano a visita a gennaio 2014. Vado a Milano, a spese mie, ovvio , in un giorno  di ferie. Altre fotocopie,altre spiegazioni a due medici: la mutazione genetica, le terapie sperimentali, la proposta dello IEO di procedere con l'aniessectomia profilattica se il ciclo non dovesse tornare per scongiurare il pericolo di tumore all'ovaio a cui sono geneticamente predisposta . Mi rispondono che questo "e' tipico dello IEO". E poi mi chiedono: "E l'umore ? ". Gli rispondo, cacciando a fatica  indietro le lacrime,  che ho quasi 40 anni, non ho figli e non potro' averne,  mia sorella e' morta di tumore, vivo nel terrore di riammalarmi e che convivo con un corpo che non e' piu' il mio, non ho memoria, sono sempre stanca... Come volete che sia il mio umore ??? Mi dicono di non preoccuparmi, che sono guarita . Gli dico che, certo, ho buone possibilita' di sopravvivere, ma nessuno ad oggi mi sa dire se saro' tra quelle che ce l'hanno fatta e quelle che invece il tumore se l'e' portate via . Sui miei referti non c'e' scritto remissione completa. C'e' scritto NED, No Evidence of Disease, nessun segno di malattia. Oggi . Domani non si sa .  Risultato ( dopo un mese ovvio): 70% di invalidita', 104 revocata . Sono guarita, grazie.

E se tutte quelle cavolo di femministe che hanno discusso mesi sulla scelta della Jolie di farsi la mastectomia ( a proposito, adesso la Jolie si e' tolta le ovaie, ma nessuno ne ha parlato , forse perche' non si vedono ?), magari si fossero informate su che inferno si passa e sui DIRITTI NEGATI alle donne, invece di discutere solo del RUOLO DEL CORPO  E DI UN PAIO DI TETTE , forse ci avrebbero aiutato di piu'.
Siamo sole, ecco la verita' . Siamo malate e siamo sole.


2 commenti:

  1. MAMMA MIA QUANTO HAI RAGIONE. ANDREA UN MARITO DELUSO

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  2. Quando leggo queste notizie mi distruggo, noto che la loro frase preferita " a me fu detto signora ma si consideri fortunata, lei è guarita" mi misi ad urlare come una pazza " fortunata , auguravo a lui la mia stessa fortuna" conclusione, combatto continuamente contro tutti, ASL, medici, burocrati, stanca e avvilita di essere entrata in un girone infernale

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