martedì 31 dicembre 2013

Il cancro si cura con l'estetica

Si avvicina l'incontro annuale con la mia oncologa. Sto cominciando a preparare la lista delle domande da farle riguardanti la prosecuzione delle terapie e la mia salute in generale. Quest'anno, pero`, ho deciso di chiederle anche quale taglio di capelli potrebbe darmi maggiori probabilita` di sopravvivenza. La dottoressa non si e` mai occupata di quest'aspetto essenziale del trattamento del cancro al seno ed e` ora di richiamarla all'ordine. Mi ci ha fatto riflettere un articolo pubblicato sull'inserto Salute Seno di D di Repubblica (qui) in cui Angela Noviello, direttore di Onchology Estethics Italia (qui) e co-titolare del centro Milano Estetica Cosmetic Surgery and Medical Spa (qui), spiega come "fino a non molto tempo fa i medici tendevano a sconsigliare qualsiasi tipo di intervento estetico, dando la massima priorita` alla cura oncologica. Il punto è che proprio a causa degli effetti dei farmaci, le persone continuano a vedersi – e a sentirsi – malate. Per questo pensiamo che insegnare loro come ridurre l’impatto estetico delle terapie possa aiutarle dal punto di vista psicologico. E questo serve a mantenere alta anche la voglia di combattere". La Noviello partecipera` a un progetto che prendera` il via il prossimo autunno all'ospedale San Raffaele di Milano, "Salute allo Specchio", il cui obiettivo e` "insegnare alle donne come curare la propria pelle, quali trattamenti estetici possono fare, come truccarsi, come scegliere la parrucca o come giocare con i foulard, ma che in realtà va molto oltre l’attenzione per l’aspetto estetico". L'ideatrice del progetto, Valentina Di Mattei, ricercatrice di psicologia dinamica racconta che "Una delle prime cose che chiedono le donne quando viene data loro la diagnosi di tumore è se perderanno i capelli, e ci siamo resi conto che questo aspetto, per quanto possa apparire secondario o effimero, incide profondamente sulla loro vita e che quindi non potevamo più ignorarlo” (qui) . Sia la Noviello che la Di Mattei hanno ragione da vendere. Cos'e` una donna senza la sua bellezza, la sua femminilita`, i suoi capelli? Come si puo` anche solo pensare di guarire se ci si vede brutte e sgraziate proprio adesso che, grazie ai progressi della cosmesi e della chirurgia estetica, ogni donna puo` essere meravigliosa come una modella. E modelle per un giorno lo sono state alcune pazienti del San Raffaele affette da tumori femminili che hanno partecipato a un corso pilota di educazione estetica in cui sono state truccate, pettinate e fotografate da esperti nel settore della bellezza e hanno imparato a prendersi cura di se stesse (qui).
Sono molto contenta per loro, ma devo confessare che provo anche molta invidia. La mia oncologa, tutta concentrata sulla chemio, la terapia ormonale, le pratiche per la pensione di invalita` (che mi hanno tolto appena finite le cure ma non fa niente) non si e` mai preoccupata della mia bellezza. E allora ho deciso di farmi un regalo: anche se sono disoccupata e non trovo lavoro perche` chi l'assume una che ha avuto un cancro a 30 anni, prendero` un appuntamento nel centro estetico della Noviello e mi faro` fare un trattamento completo. E gia` che ci sono, visto che il centro offre anche trattamenti di chirurgia estetica, potrei cominciare a informarmi per un intervento di addomino-plastica (qui) per dire addio alla pancetta che mi e` venuta per la menopausa iatrogena e per quello di biorigenerazione della vulva (qui) che sempre per la menopausa indotta dai farmaci sembra una patata lessa. E perche` no, potrei finalmente farmi ridurre il seno sinistro, quello non malato, visto che il mio senologo malvagio dice che non ce n'e` bisogno perche` non sa come l'asimmetria possa far soffrire una donna.

martedì 24 dicembre 2013

Natale un corno

Le feste non mi sono mai piaciute particolarmente, ma da quando mi sono ammalata mi piacciono ancora meno. Anche quest'anno mi viene da pensare che potrebbe essere il mio ultimo Natale. E non mi si venga a dire che vale per tutti, perche` almeno i "sani" possono far finta che non sia cosi`. Diversamente, chi vive col cancro guarda la morte in faccia ogni momento. A complicare ulteriormente le cose, la notizia che a una giovane donna venezuelana con cui sono in contatto via Twitter e` stato comunicato oggi che le restano due mesi di vita. Spero vivamente che i medici si sbaglino e che un secondo consulto possa aprire qualche spiraglio. Non riesco proprio a fregarmene del Natale, del cenone, dei regali. Questa sera non penso che a Jada. 

domenica 15 dicembre 2013

Cosa c'entra la Pirelli con l'AIRC?




Erano i primi di maggio, avevo finito la chemio da meno di un mese. I capelli erano ancora pochi, ma l'appetito stava tornando. Seduta sul divano, mi godo la luce del sole che finalmente non mi da piu` fastidio. Sento la porta di casa aprirsi, e` mio padre che rientra. Mi mette davanti una pianta, senza dire una parola. E` un'azalea della ricerca, la pianta venduta dall'AIRC, l'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, per raccogliere fondi. Papa` ha gli occhi lucidi, lo abbraccio, sento che in quel piccolo gesto c'e` tutto il dolore di un padre che vede la figlia colpita da una malattia di cui si sa molto poco e la speranza che in un futuro non troppo lontano si possa riuscire a curarla.
Quante persone come mio padre fanno donazioni all'AIRC nella piu` assoluta buona fede? Tantissime. Quante persone sanno chi c'e` dietro l'AIRC? Poche, credo. E ancora meno sanno che il presidente dell'AIRC, Piero Sierra, e`imputato, insieme ad altre dieci persone, nel processo in corso a Milano per la morte di 50 operai della Pirelli dovuta all'esposizione all'amianto (qui). Sierra si legge sul sito dell'AIRC e` stato amministratore delegato del gruppo Pirelli e attualmente siede nei consigli di amministrazione delle principali sedi Pirelli nel mondo (qui).
Sierra al momento e` solo imputato. Le sue responsabilita` dovranno essere dimostrate nel corso del processo. Tuttavia, non si puo` fare a meno di tremare di fronte al fatto che il presidente della piu` grossa associazione italiana per la ricerca sul cancro a cui milioni di italiani affidano i propri soldi e le proprie speranze per quella che credono sia una giusta causa potrebbe essere riconosciuto colpevole della morte per mesotelioma pleurico di lavoratori sotto la sua tutela. Inquieta non poco anche il fatto che a presiedere l'AIRC sia stato chiamato (da chi? come?) un dirigente Pirelli, azienda leader nella produzione di gomme per le macchine, che proprio bene alla salute non fanno. Sono questi intrecci tra chi il cancro lo provoca e chi dovrebbe scoprirne la cura a mettere in evidenza, ancora una volta, come la malattia sia una questione di enorme rilevanza economica, sociale e politica. Istituzioni come l'AIRC, per come sono strutturate e gestite adesso, sono parte del problema e non della soluzione. Sarebbe ora di riappropriarsene, cominciando a fare domande e pretendendo delle risposte.

domenica 8 dicembre 2013

Sandy Kugelman






Morire a 51 anni di cancro al seno, dopo 13 anni di malattia. Lasciare 3 figli, ancora adolescenti.
Se n'e` andata Sandy Kugelman, una delle componenti del gruppo di supporto per donne con cancro al seno metastatico del documentario Pink Ribbons Inc. Sandy era quella con la collana di perle, seduta sul divano, le braccia aggrappate alle ginocchia e un sorriso bello come il sole.

"Ho scoperto di avere il cancro al seno nel 2001, ero stadio 2" - racconta Sandy nel film - "Ho fatto tutto cio` che bisognava fare e pensavo di averlo 'sconfitto', come si dice di solito. E poi, nel 2004, e` arrivata la nuova diagnosi. Ero stadio 4, che vuol dire che la malattia si e` diffusa ad altre parti, fuori dal seno, che sei in metastasi. L'unica cosa che sapevo sullo stadio 4 e` che e` lo stadio dopo il quale si muore. Non c'e` uno stadio 5. [...] Il messaggio [dominante] e` che se ci provi davvero, se ti impegni, se rimani forte, puoi sconfiggere il cancro. Il problema con questo tipo di messaggio e` che la gente muore e allora si pensa 'Ah, ma forse non si e` impegnata abbastanza'. E` un messaggio sbagliato. E` sbagliatissimo. E mi rendo conto che e` difficile da accettare questa situazione, nella quale ci vuole speranza ed energia per affrontare terapie molto difficili e, allo stesso tempo, essere consapevoli che le terapie possono non funzionare. Non bisogna negarlo. E non e` un fallimento, non lo e` affatto. [...] Le persone che partecipano alle corse per la cura lo fanno in buona fede, ma per noi il mese di ottobre e` molto frustantre, perche` e` come se stessero usando la nostra malattia per fare profitti e questo non va bene"

Sandy amava le collane di perle e le galline. Aveva tantissimi amici, reali e virtuali, con cui comunicava attraverso il suo profilo Facebook. In una nota condivisa a fine settembre e ripresa qualche giorno dopo da un giornale di Austin (qui), la cittadina texana dove viveva, Sandy scriveva:

"Cari tutti,

ho notato che molta gente usa l'espressione "viaggio con il cancro" ultimamente e vorrei dire che il cancro non e` PER NIENTE un viaggio. I viaggi sono volontari e connotano qualcosa di positivo. Cesti di delizie a casa della nonna? Un'avventura in posti lontani? Il cancro non e` questo. Mi dispiace di rovinarvi l'estro, ma questo non e` vero per me e sono sempre stata onesta con voi. Il cancro al quarto stadio non e` un viaggio. Forse altri tipi di cancro lo sono, non lo so. Solo, non chiamatelo viaggio quando qualcuno ci sta dentro. Non e` una situazione allegra ed e` carica di tutta la tristezza e il dolore che si possa provare. Altro che viaggio.

Oggi ho fatto la TAC a torace, addome e pelvi. Siamo preoccupati per la mia digestione, per la febbre costante e per quella che sembra essere ascite. Abbiamo scoperto che c'e` stata una progressione significativa della malattia in tutta la zona. I polmoni stanno peggio, il fegato sta peggio e ci sono masse tumorali in tutta la cavita` peritoneale.

Quindi abbiamo delle risposte. La mia febbre costante e` causata dal cancro. I problemi di digestione sono dovuti al poco spazio, quindi il mio organismo deve sforzarsi molto per mangiare un pochino.

Il piano: continuare col Doxil. In passato e` stato molto efficace e speriamo che faccia il miracolo anche questa volta. Tra sei settimane rifaremo i controlli e se la malattia e` andata ancora avanti passeremo a una combinazione diversa di farmaci (Carboplatino e Taxolo per chi e` pratico).

Questi gli aggiornamenti di oggi. Stranamente mi sono sentita un po` meglio in questi ultimi due giorni. Vai a capire. Mi ricordo quando il nostro cane Hector stava morendo e saltellava in giro felice e mia madre disse: "Guardalo! E` contento perche` nessuno gli ha detto che ha il cancro!"
AHHHHAHAHA! QUANTO E` VERO!!!

Continuate con le vostre preghiere, karma, pensieri, woo woo, jew jew, amore, ecc. per favore.

Vi voglio tanto bene.
Sandy"

domenica 1 dicembre 2013

Demistifichiamo il cancro al seno - Condividi la tua storia

Le storie di persone le cui vite sono state toccate dal cancro al seno non mancano cosi` come le richieste da parte dei media di raccoglierle. L'immagine edificante di chi combatte il cancro con coraggio e ottimismo e` comunemente indicata come esempio soprattutto dai mezzi di informazione e dalle associazioni. Ma dove sono le altre storie? Le contro-storie? Le storie che riflettono come le differenze di genere, 'razza', etnicita`, sessualita`, eta`, classe sociale, nazione o tipo di cancro informino di se` in maniera diffferente l'esperienza di malattia?

Grazia De Michele e Cinzia Greco, partners del Breast Cancer Consortium (qui), sono curatrici di un numero speciale della newsletter dell'organizzazione il cui scopo e` dare voce alle storie che abitualmente non vengono fatte rientrare nella narrazione dominante sul cancro al seno. Grazia e Cinzia sono particolarmente interessate a storie che sfatano miti, rompono agli stereotipi e svelino l'impatto delle dinamiche sociali sull'esperienza del cancro al seno. Storie di cancro al seno maschile sono benvenute. 

Se volete condividere le vostre storie, inviate una proposta (non piu` di 500 parole) all'indirizzo demystifyingcancer@gmail.com entro il 21 Dicembre 2013.



Desmitificando el cáncer de mama - comparte tu historia

Los relatos de personas cuyas vidas han sido tocadas por el cáncer de mama son abundantes, y con ellos los esfuerzos por parte de los medios de comunicación para contarlos. La imágen inspiradora de pacientes valientes y optimistas es usada comúnmente por los medios y asociaciones de pacientes. Pero qué sucede con las otras historias? Las contrahistorias? Las historias que reflejan cómo diferencias de género, raza, etnicidad, sexualidad, edad, clase social, nación o tipo de cáncer esculpen las experiencias individuales del cáncer de mama?

Las componentes del Breast Cancer Consortium (aqui) Grazia De Michele y Cinzia Greco están editando un número especial del boletín del BCC enfocado a todas aquéllas historias normalmente ausentes en la narrativa general del cáncer de mama. Están especialmente interesadas en relatos que rompan mitos, resistan estereotipos, e iluminen cómo las dinámicas sociales impactan la experiencia del cáncer de mama. Narraciones acerca del cáncer de mama masculino son bienvenidas.

Si te gustaría compartir tu historia, envía una propuesta escrita (500 palabras) a demistifyingcancer@gmail.com. Fecha límite: 21 Diciembre 2013.