Sappiamo tutti cos'e` un sit-in. E` una manifestazione pacifica in cui della gente si siede a terra in segno di protesta. Il die-in e` meno conosciuto, almeno dalle nostre parti. Si tratta di una manifestazione pacifica in cui i partecipanti si sdraiano a terra come se fossero morti.
Un die-in e` stato quasi improvvisato qualche giorno fa a Philadelphia durante la conferenza annuale dell'organizzazione statunitense Living Beyond Breast Cancer (qui). 108 donne si sono sdraiate a terra, dandosi la mano mentre una di loro ha leggeva questo testo:
"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostre amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi" (qui)
Molte di quelle donne, tornate a casa, hanno riempito il web dei loro racconti di quel momento cosi` emozionante e significativo. Chi, come me e come molt* tra chi legge questo blog, e` attualmente in fase di remissione della malattia non puo` voltarsi dall'altra parte. Oggi siamo NED, domani non si sa. Uniamoci a queste donne che chiedono adesso, con urgenza, senza ulteriori indugi piu` ricerca sul cancro al seno metastatico. Perche` ogni giorno questo stadio della malattia uccide. E ogni giorno che passa e` una vita persa e un abisso di dolore.
"Di cancro al seno si muore". L'ho scritta anch'io tante volte questa frase e, senza volerlo, ho prestato il fianco alla cattiva informazione. Di cancro al seno NON si muore. Il seno non e` infatti un organo vitale, tant'e` vero che, se necessario, lo si puo` asportare. Finche` il cancro e` confinato nel seno chi ne e` affetto non corre immediato pericolo di vita. Quando la malattia si estende ad altri organi - per il cancro al seno, sono solitamente ossa, fegato, polmoni e cervello - la sopravvivenza media e` di 18-24 mesi. E` dunque il cancro al seno metastatico che uccide. Perche` allora soltanto una parte infinitesimale dei fondi raccolti attraverso le campagne che chi segue questo blog ben conosce vengono destinati alla ricerca sull'unica forma di cancro al seno che provoca la morte, mentre la stragrande maggioranza viene destinato alla diagnosi precoce? (qui) Se lo chiedono soprattutto le donne che col cancro al seno metastatico ci convivono. Alcune di loro negli Stati Uniti hanno organizzato una protesta sui social media per il prossimo 2 marzo (qui). Utilizzando gli hashtag #MetsMonday #BCKills e #DontIgnoreStageIV, le attiviste mirano a rendere finalmente visibile il cancro al seno metastatico la cui realta` e` soffocata dalle mistificazioni a reti unificate del circo rosa. Non facciamo mancare loro il nostro sostegno.
Il polipo endometriale causato dal tamoxifene e` stabile. Gli esami del sangue, marcatori compresi, sono nella norma. L'ecografia al seno non ha rilevato nulla di nuovo. Anche questi controlli sono andati. Manca solo la visita senologica per confermare che, al momento, lo stato della mia malattia e` NED: No Evidence of Disease.
Sono guarita? Assolutamente no. E non solo perche` mancano ancora due anni alla conclusione della terapia ormonale, ma soprattutto perche` - vale la pena ribadirlo ancora una volta - non sara` mai possibile stabilire se il cancro diagnosticatomi nel novembre 2010 e` andato via. Potrebbero esserci ancora cellule maligne nel mio corpo. Potrebbero. Non esiste al momento alcun esame diagnostico in grado di confermarlo o escluderlo. Potrebbero rimettersi a proliferare. Forse lo stanno gia` facendo, ma non hanno ancora formato una massa rilevabile dagli strumenti a disposizione. O forse non lo faranno mai e moriro`, spero tra tanti anni, di qualche altra cosa. E quel giorno, solo quel giorno chi mi sopravvivera` potra` dire che non e` stato il cancro al seno ad uccidermi.
Come mi e` gia` successo, dopo una giornata passata in ospedale, non riuscivo a dormire. Gironzolando su Twitter, sono venuta a sapere che una donna, Barbara Bristow, amica della cara Anne Marie Ciccarella, la blogger statunitense che mi ha introdotta al cancer activism (qui), e` morta di cancro al seno metastatico. A febbraio, al termine dei controlli precedenti a questi, era arrivata la notizia della morte di Jada, giovane venezuelana trapiantata negli USA (qui).
La morte e` arrivata sia per Barbara che per Jada al termine di un percorso dolorosissimo nelle secche del quarto stadio, quello in cui la malattia diventa incurabile e si puo` solo tenere a bada, provando una terapia dietro l'altra fino a che, esaurite tutte le cartucce, non resta che chiudere gli occhi per sempre. Si puo` vivere anche per anni col cancro al seno metastatico. Non e` certo una bella vita, pero`. Lo racconta la coraggiosissima Lisa Adams nel suo blog (qui).
Lisa, mamma di tre bambini, ha scoperto le metastasi nel 2012, sei anni dopo la diagnosi iniziale. Attraverso il suo blog, Lisa e` diventata una voce importante per chi vive la difficilissima condizione del cancro al seno metastatico e non perde mai occasione per ribadire che, nonostante le fanfare e gli squilli di tromba, per l'unica forma di cancro al seno che uccide - quella metastatica appunto - non si fa ancora abbastanza in termini di ricerca. A lei un grazie grande quanto il mondo
Morire a 51 anni di cancro al seno, dopo 13 anni di malattia. Lasciare 3 figli, ancora adolescenti.
Se n'e` andata Sandy Kugelman, una delle componenti del gruppo di supporto per donne con cancro al seno metastatico del documentario Pink Ribbons Inc. Sandy era quella con la collana di perle, seduta sul divano, le braccia aggrappate alle ginocchia e un sorriso bello come il sole.
"Ho scoperto di avere il cancro al seno nel 2001, ero stadio 2" - racconta Sandy nel film - "Ho fatto tutto cio` che bisognava fare e pensavo di averlo 'sconfitto', come si dice di solito. E poi, nel 2004, e` arrivata la nuova diagnosi. Ero stadio 4, che vuol dire che la malattia si e` diffusa ad altre parti, fuori dal seno, che sei in metastasi. L'unica cosa che sapevo sullo stadio 4 e` che e` lo stadio dopo il quale si muore. Non c'e` uno stadio 5. [...] Il messaggio [dominante] e` che se ci provi davvero, se ti impegni, se rimani forte, puoi sconfiggere il cancro. Il problema con questo tipo di messaggio e` che la gente muore e allora si pensa 'Ah, ma forse non si e` impegnata abbastanza'. E` un messaggio sbagliato. E` sbagliatissimo. E mi rendo conto che e` difficile da accettare questa situazione, nella quale ci vuole speranza ed energia per affrontare terapie molto difficili e, allo stesso tempo, essere consapevoli che le terapie possono non funzionare. Non bisogna negarlo. E non e` un fallimento, non lo e` affatto. [...] Le persone che partecipano alle corse per la cura lo fanno in buona fede, ma per noi il mese di ottobre e` molto frustantre, perche` e` come se stessero usando la nostra malattia per fare profitti e questo non va bene"
Sandy amava le collane di perle e le galline. Aveva tantissimi amici, reali e virtuali, con cui comunicava attraverso il suo profilo Facebook. In una nota condivisa a fine settembre e ripresa qualche giorno dopo da un giornale di Austin (qui), la cittadina texana dove viveva, Sandy scriveva:
"Cari tutti,
ho notato che molta gente usa l'espressione "viaggio con il cancro" ultimamente e vorrei dire che il cancro non e` PER NIENTE un viaggio. I viaggi sono volontari e connotano qualcosa di positivo. Cesti di delizie a casa della nonna? Un'avventura in posti lontani? Il cancro non e` questo. Mi dispiace di rovinarvi l'estro, ma questo non e` vero per me e sono sempre stata onesta con voi. Il cancro al quarto stadio non e` un viaggio. Forse altri tipi di cancro lo sono, non lo so. Solo, non chiamatelo viaggio quando qualcuno ci sta dentro. Non e` una situazione allegra ed e` carica di tutta la tristezza e il dolore che si possa provare. Altro che viaggio.
Oggi ho fatto la TAC a torace, addome e pelvi. Siamo preoccupati per la mia digestione, per la febbre costante e per quella che sembra essere ascite. Abbiamo scoperto che c'e` stata una progressione significativa della malattia in tutta la zona. I polmoni stanno peggio, il fegato sta peggio e ci sono masse tumorali in tutta la cavita` peritoneale.
Quindi abbiamo delle risposte. La mia febbre costante e` causata dal cancro. I problemi di digestione sono dovuti al poco spazio, quindi il mio organismo deve sforzarsi molto per mangiare un pochino.
Il piano: continuare col Doxil. In passato e` stato molto efficace e speriamo che faccia il miracolo anche questa volta. Tra sei settimane rifaremo i controlli e se la malattia e` andata ancora avanti passeremo a una combinazione diversa di farmaci (Carboplatino e Taxolo per chi e` pratico).
Questi gli aggiornamenti di oggi. Stranamente mi sono sentita un po` meglio in questi ultimi due giorni. Vai a capire. Mi ricordo quando il nostro cane Hector stava morendo e saltellava in giro felice e mia madre disse: "Guardalo! E` contento perche` nessuno gli ha detto che ha il cancro!"
AHHHHAHAHA! QUANTO E` VERO!!!
Continuate con le vostre preghiere, karma, pensieri, woo woo, jew jew, amore, ecc. per favore.
