Sono iniziate lunedi` 12 maggio, le manifestazioni per la IX giornata del malato oncologico. Di che si tratta? Ce lo spiega la Presidenza del Consiglio:
"Dialogando con le associazioni del volontariato oncologico, le autorità politiche sono giunte a recepire e concretizzare innovative azioni concernenti la salute e le politiche sociali, la normativa sull’impiego pubblico e privato, le pari opportunità dei malati, le campagne di comunicazione e sensibilizzazione, oltre alla ricerca scientifica, con iniziative ritenute concordemente idonee da attuarsi a diversi livelli: in ambito comunitario, nazionale e locale.
Importanti traguardi legislativi ottenuti grazie alla concertazione tra gli organi di Governo e Legislativi e le Associazioni di volontariato, portavoce dei cittadini, pongono l’Italia all’avanguardia a livello europeo nella tutela sociale dei malati di cancro. La partecipazione alla Giornata nazionale del malato oncologico e l'ampliamento del pubblico dibattito su questi temi, ed ogni altro connesso, consentiranno di migliorare ancora questo primato".
E quali sarebbero gli "importanti traguardi legislativi"? Innanzitutto la legge sul part-time che consente ai pazienti oncologici di chiedere la conversione del proprio contratto di lavoro da tempo pieno e tempo parziale. Chi un lavoro ce l'ha ovviamente e a tempo pieno. Viene da chiedersi cosa succedera` adesso che il Jobs Act che sancisce la precarizzazione a vita di migliaia di lavoratori (qui).
Ulteriori traguardi, raggiunti, badate bene, grazie all'infaticabile lavoro della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O) presieduta dall'ex Ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo, sono la velocizzazione e uniformazione dell'accertamento dello stato di invalidita` civile ed handicap per i malati oncologici. Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda, il paziente deve essere chiamato a visita dall'ASL e, dal 2010, una procedura di valutazione uniforme e` stata adottata da parte dell'INPS.
A chiunque sia passato attraverso la trafila burocratica della domanda di invalidita` e handicap per cancro tutto questo suona come una grandissima presa per i fondelli. Non solo i tempi continuano a essere biblici, ma il riconoscimento di quel minimo di benefici e` una chimera persino per chi si ritrova con le metastasi, come nel caso della blogger Anna Lisa Russo (qui). E che dire della storia di M. C. che e` in chemioterapia ma secondo l'INPS sta benissimo?
Credo sia il caso di sottoporre il caso di M. C., uguale a quello di tantissime altre persone affette non solo da cancro al seno ma anche da altre patologie tumorali, all'attenzione della Presidenza del Consiglio, giusto per segnalare che non solo di strada ce n'e` ancora tanta da fare ma anche che siamo stuf*. Inviate il post di M. C. (ve lo copio/incollo qui sotto) all'indirizzo: centromessaggi@governo.it Oggetto: 'INPS grande sfinge'. Una, due, tre, mille mail. Non potranno dire che non gliel'avevamo detto.
Testo della mail
Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.
Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.
La domanda (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale 70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%).
Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.
"Dialogando con le associazioni del volontariato oncologico, le autorità politiche sono giunte a recepire e concretizzare innovative azioni concernenti la salute e le politiche sociali, la normativa sull’impiego pubblico e privato, le pari opportunità dei malati, le campagne di comunicazione e sensibilizzazione, oltre alla ricerca scientifica, con iniziative ritenute concordemente idonee da attuarsi a diversi livelli: in ambito comunitario, nazionale e locale.
Importanti traguardi legislativi ottenuti grazie alla concertazione tra gli organi di Governo e Legislativi e le Associazioni di volontariato, portavoce dei cittadini, pongono l’Italia all’avanguardia a livello europeo nella tutela sociale dei malati di cancro. La partecipazione alla Giornata nazionale del malato oncologico e l'ampliamento del pubblico dibattito su questi temi, ed ogni altro connesso, consentiranno di migliorare ancora questo primato".
E quali sarebbero gli "importanti traguardi legislativi"? Innanzitutto la legge sul part-time che consente ai pazienti oncologici di chiedere la conversione del proprio contratto di lavoro da tempo pieno e tempo parziale. Chi un lavoro ce l'ha ovviamente e a tempo pieno. Viene da chiedersi cosa succedera` adesso che il Jobs Act che sancisce la precarizzazione a vita di migliaia di lavoratori (qui).
Ulteriori traguardi, raggiunti, badate bene, grazie all'infaticabile lavoro della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O) presieduta dall'ex Ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo, sono la velocizzazione e uniformazione dell'accertamento dello stato di invalidita` civile ed handicap per i malati oncologici. Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda, il paziente deve essere chiamato a visita dall'ASL e, dal 2010, una procedura di valutazione uniforme e` stata adottata da parte dell'INPS.
A chiunque sia passato attraverso la trafila burocratica della domanda di invalidita` e handicap per cancro tutto questo suona come una grandissima presa per i fondelli. Non solo i tempi continuano a essere biblici, ma il riconoscimento di quel minimo di benefici e` una chimera persino per chi si ritrova con le metastasi, come nel caso della blogger Anna Lisa Russo (qui). E che dire della storia di M. C. che e` in chemioterapia ma secondo l'INPS sta benissimo?
Credo sia il caso di sottoporre il caso di M. C., uguale a quello di tantissime altre persone affette non solo da cancro al seno ma anche da altre patologie tumorali, all'attenzione della Presidenza del Consiglio, giusto per segnalare che non solo di strada ce n'e` ancora tanta da fare ma anche che siamo stuf*. Inviate il post di M. C. (ve lo copio/incollo qui sotto) all'indirizzo: centromessaggi@governo.it Oggetto: 'INPS grande sfinge'. Una, due, tre, mille mail. Non potranno dire che non gliel'avevamo detto.
Testo della mail
Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.
Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.
La domanda (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale 70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%).
Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.
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