Mail Bombing: Andiamo avanti

E` tardi. Fuori ci sono circa tredici gradi. Siamo a maggio. Per il posto in cui mi trovo e` una buona temperatura. Non sufficientemente alta, pero`, per giustificare il caldo che ho. Sono un bagno di sudore. Mi sento come in un forno. E` l'ora delle vampate. Quelle causate dal tamoxifene alla stragrande maggioranza delle donne che lo assumono. La sera sono un appuntamento fisso. Dopo cena e fino nel letto. Mi sembra di stare su una graticola. Mi giro e mi rigiro in cerca di fresco che non riesco a trovare. Mi addormento tardi. La mattina dopo sono uno straccio.
Tutto torna come prima. Certo, come no. Intanto io e tantissime altre in terapia ci siamo ancora e gli effetti li sentiamo. Sono effetti pesanti (stanchezza, difficolta` di concentrazione, problemi di memoria, gonfiore, dolori articolari, problemi alla vista, possibilita` di cancro dell'endometrio ecc.) che limitano la nostra capacita` lavorativa. Come pure sono pesanti gli effetti a lungo termine della chemioterapia. All'INPS, pero`, non gliene frega niente. Stiamo tutte benissimo.
La settimana scorsa abbiamo lanciato il mail bombing per sbugiardare la preseidenza del consiglio che, in occasione della giornata del malato oncologico, millanta successi in campo legislativo sul fronte cancro-lavoro che hanno ben poco impatto sulla realta` di chi la malattia la vive tutti i giorni.
Abbiamo inviato il nostro comunicato stampa a circa duecento giornalisti. Non ha risposto nessuno. Un'unica eccezione: Popoff (qui) che ci ha mostrato solidarieta` rilanciando la nostra inziativa. D'altra parte, gli altri giornalisti erano probabilmente occupati a scrivere della Race for the Cure che si e` svolta a Roma e delle wrestler, arrivate per l'occasione dagli Stati Uniti che vi hanno partecipato (qui). Sostegno e` arrivato invece da due blog femministi: I consigli di zia Jo (qui) e Anacronismi (qui) che ringraziamo insieme a Popoff.
La questione di come persone che vivono con i postumi di una malattia come il cancro - non solo al seno, e` bene sottolinearlo sempre - o che sono ancora in terapia, come la nostra M. C.(qui), portatori di mutazioni genetiche come Gabrielle Doneda (qui) o addirittura con forme di malattia avanzata (qui) e a cui non viene riconosciuto alcun diritto non interessa ai giornalisti mainstream. Ne prendiamo atto e a maggior ragione andiamo avanti. Continuiamo col mail bombing. Scrivete a centromessaggi@governo.it Oggetto: INPS grande sfinge. Il testo della mail e` qui sotto. Fate copia incolla e firmate. Grazie.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.