Il cancro al seno fa schifo. Punto. Basta

Sto male. Sto malissimo. Ieri sera ho fatto la 43esima iniezione di Decapeptyl. Mi sento sotto un treno. Testa pesante come un macigno, occhi gonfi e semichiusi. Non riesco ad articolare un pensiero, leggo a fatica, camminare neanche a parlarne.
Sono stufa. Sono ormai tre anni e mezzo che ogni 28 giorni devo iniettarmi questa roba in corpo, senza parlare poi del tamoxifene che mi fiacca giorno dopo giorno, e mi gonfia al punto che non sono piu` io. Dove e` finita la Grazia magrissima, "cento grammi" mi chiamava mio cognato, e agile che ero fino a pochi anni fa? E la mia memoria di ferro? E la capacita` di concentrazione di cui una ricercatrice, anche se precaria, ha bisogno?
Non mi riconosco piu`. Sono stanca. Il cancro al seno non e` bello, non e` rosa, non e` glamour, non si combatte e non si vince, non ti migliora, non ti fortifica. Il cancro al seno fa schifo. Punto. Basta

Inps, grande sfinge. Forse si. A volte no

di M.C.

Poi succede che arriva una mail che proprio non ti aspettavi, che proprio non ci pensavi, che manco ci speravi, risposta ad una mail inviata per rabbia, frustazione, senso di impotenza assoluto, delusione durante la tanto declamata e sponsorizzata settimana del malato oncologico a Maggio (qui). Settimana in cui tutte le istituzioni nazionali e i rappresentatnti delle stesse vantano, esaltano e promuovono iniziative, migliorie, proposte, promesse  riguardanti il pianeta cancro e tutto il suo indotto. 
Succede che arriva una risposta della Direzione Generale di Medicina Legale sede di Roma nella persona del Dott. O.D.L.  che ti informa che avendo acquisito (dopo quasi un mese dall'invio) la  mail nella quale si racconta la mia storia e le mie vicissitudini con le Commissioni Territoriale e Provinciale Inps di Brindisi e, "avendo ravvisato gli elementi di natura medico legale per dar luogo alla procedura di  autotutela", ebbene mi informano che avrebbero proceduto al riesame della mia richiesta invalidità ed handicap e che a breve sarei stata convocata a nuova visita medica. Talmente a breve che dopo neanche 30 minuti il mio cellulare squilla e un funzionario del Coordinamento Generale Commissione Superiore di Medicina Legale, il dott. R.V., mi comunica verbalmente quanto letto poco prima, aggiungendo: 

 "Fuori dall'ufficialità della mail e della raccomandata di convocazione che riceverai a breve, volevo dirti ( si mi dava del tu il funzionario con accento romanesco, uno spasso di persona ) che ho letto la tua mail e mi ha fatto cosi simpatia, e si, certe mail non si dovrebbero scrivere perchè non dovrebbero proprio accadere certe cose. Mi scuso a nome e per conto di certi altri funzionari che lavorano senza seguire criteri oggettivi ma discrezionali. Dopo aver fatto la visita chiamami e fammi sapere come si sono comportati. Vediamo se anche questi saranno "gelidi " come le dottoresse di Brindisi". 

Ho pensato ad uno scherzo di un qualche amico burlone e invece l'8 luglio sono stata a Bari. Nuova commissione, stessa documentazione presentata a  marzo e aprile (in aggiunta solo i nuovi piani terapeutici di chemio e radio), visita, colloquio più o meno chiarificatore circa le modalità "oggettive" di attribuzione delle percentuali di invalidità, giustificazioni nebulose le loro, poca voglia di fare polemiche io. Sono in autotutela, loro. Sono in attacco non violento, io. Insomma, che dire: a volte ritornano e fanno le cose per bene, con criteri logici, giusti, umani. Il verbale di visita in autotutela è arrivato il 23 luglio: invalidità 80% e art.3 comma 3 legge 104. Rivedibile tra un anno esatto.

Si chiama cancro e puo` sconfiggerlo solo la politica

Ogni estate la Fondazione Insieme contro il Cancro regala una perla. L'anno scorso, alla nascita, la Fondazione annunciava con orgoglio e squilli di tromba l'assegnazione della carica di vice-presidente all'ex ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo (qui) che ha poi rassegnato le dimissioni in seguito alle polemiche scatenatesi a partire proprio da questo blog (qui). De Lorenzo ha in seguito dato mandato al suo avvocato di contattarmi chiedendomi di rettificare alcuni punti relativi al suo curriculum giudiziario (qui).
Quest'anno, oggi per la precisione, la Fondazione presenta presso il Ministero della Salute un libro dal titolo Il male incurabile. I progressi nella lotta contro il cancro e il nuovo ruolo della comunicazione. Il volume, oltre ad offrire al lettore i soliti trionfalismi non supportati da alcuna evidenza scientifica, contiene interviste a 15 direttore di testate giornalistiche nazionali tra cui spiccano i nomi di Bianca Berlinguer, Mario Calabresi, Ferruccio De Bortoli, Ezio Mauro, Bruno Manfellotto e persino Alessandro Sallusti. Come si legge nel comunicato stampa relativo all'iniziativa (qui), non si puo` piu` definire il cancro "male incurabile", dal momento che "oggi circa il 60%" delle persone colpite "sconfigge" la malattia. Secondo il Professor Francesco Cognetti, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Regina Elena di Roma oltre che Presidente di Insieme contro il Cancro, "Non si può più parlare di male incurabile. Sta cambiando la percezione della patologia da parte dei cittadini. Ma avvertiamo, anche nei media, la tendenza
a definirla ancora con quella espressione fuorviante e allarmistica, dovuta a ignoranza". Non solo patologie come il cancro alla prostata, al seno e al colon-retto presentano "percentuali di guarigione" elevate, ma, prosegue Cognetti "fino al 40% dei tumori può essere prevenuto seguendo uno stile di vita corretto (no al fumo, dieta corretta, attività fisica costante)".
Diversi sono gli interrogativi che, sin dalle prime righe, il comunicato stampa solleva. Che vuol dire che il 60% della persone "sconfigge" la malattia? Forse Insieme contro il Cancro e` a conoscenza di strumenti in grado di accertare che tutte le cellule che possono dare origine a metastasi non sono piu` presenti nell'organismo di chi e` affetto dal cancro o che non ricominceranno a proliferare? Si tratterebbe di una scoperta di valore inestimabile per la comunita` scientifica internazionale che, se cosi` fosse, ne andrebbe messa immediatamente a parte. Fino alla diramazione del comunicato di Insieme contro il Cancro si parlava infatti di sopravvivenza a cinque anni, lungovivenza, nessun segno di ripresa di malattia ma non di sconfitta della stessa. Le cose devono essere cambiate nel giro di una sola notte e in meglio!
E che dire della possibilita` di prevenire fino al 40% dei tumori attraverso un corretto stile di vita? Un'indicazione di questo tipo l'aveva gia` data il Ministro della Sanita` Beatrice Lorenzin quando aveva fatto notare agli abitanti della Terra dei Fuochi che l'aumento spropositato dei casi di tumore dalle loro parti era dovuto ad abitudini poco consone al mantenimento di un buono stato di salute e non certo all'avvelenamento sistematico di un'intera comunita` (qui). Tutti a mangiare frutta e verdura, dunque, se davvero vogliamo prevenire il cancro. Un bel cavolo alla diossina come questo (qui) e` il modo migliore per cominciare a prenderci cura di noi stessi, seguendo le indicazioni di Cognetti e Lorenzin.
Oltre a fare il punto sui fatti, il volume di Insieme contro il Cancro indaga anche come i media trattano e dovrebbero trattare il tema cancro, chiedendo ai direttori intervistati di "cancellare l’espressione ‘male incurabile’ dalle testate di cui sono responsabili" in considerazione del fatto che "un’informazione corretta può rappresentare la prima medicina". Si puo` davvero chiedere un' "informazione corretta" utilizzando termini quali 'sconfitta' e 'guarigione' in riferimento a una malattia come il cancro da cui, e` bene ribadirlo e, nonostante il rifiuto di ricoscerlo pubblicamente, l'establishment medico ne e` perfettamente consapevole, nessuno potra` dirsi guarito finche` non morira` di qualche altra cosa? Si puo` chiedere "informazione corretta" continuando a propinare al pubblico la favola della prevenzione individualista attraverso lo stile di vita quando la stragrande maggioranza del territorio nazionale e` infestato da ogni sorta da veleni e i cittadini stessi protestano, si organizzano in comitati, chiedono interventi di tipo politico volti a preservare almeno la salute delle generazioni a venire?
L'espressione 'male incurabile' e` retaggio dell'epoca, non troppo lontana, in cui la parola cancro era impronunciabile. E` indice di una malriposta pudicizia nei confronti di una malattia che evocava vergogna. Oggi fortunatamente non e` piu` cosi` ed e` ora che i mezzi di informazione si adeguino, non certo perche` dal cancro si 'guarisca' ma perche` sarebbe loro dovere chiamare le cose con il loro nome, senza ipocrisie. E la malattia si chiama cancro, sempre piu` persone ne sono colpite in Italia e sempre piu` persone si rendono conto che lo si potra` definire davvero sconfitto solo quando saranno adottate misure in ambito politico volte ad impedire l'esposizione alle sostanze cancerogene e mutagene in cui siamo oggi immersi. Ed e` questo che chiedono a gran voce, non proclami, parole vuote e libri inutili.

Iran? No, Posillipo

Ho visto un film molto bello un paio di sere fa. Si intitola A proposito di Elly (qui). E` iraniano. Il regista, Asghar Farhadi, ha vinto numerosi premi per questo e altri film che ha girato e che pure mi sono piaciuti un sacco.
A proposito di Elly racconta la storia di un gruppo di amici, compagni di universita` che se ne vanno a passare un fine settimana sul Mar Caspio. Uno di loro, Ahmad, e` da poco tornato dalla Germania dove ha divorziato da sua moglie. La sua amica Sepideh invita l'insegnante di sua figlia, Elly, a partecipare alla gita per farle conoscere Ahmad sperando che tra i due scocchi la scintilla. Sta quasi per riuscire nel suo intento quando un terribile incidente mette brutalmente fine all'allegria che fino a quel momento aveva dominato la scena: uno dei bambini del gruppo finisce in mare e rischia di annegare. Sembra gia` morto quando viene riportato a riva ma, fortunatamente, grazie alla tempestivita` dei soccorsi, riesce a salvarsi. Elly, invece, e` sparita e nessuno e` in grado di dire se e` finita in mare per salvare il bambino o se sia andata via di sua spontanea volonta`. Il mistero si infittisce quando Sepideh confessa che Elly ha un fidanzato che stava pensando di lasciare perche` la rendeva infelice. Tocca quindi avvisarlo e fargli sapere che la ragazza stava facendo conoscenza con un altro uomo. Questi si reca sul luogo del supposto incidente e sferra subito un bel pugno in faccia ad Ahmad. Non contento, comincia a piangere sulla sua sorte di potenziale 'tradito' anche solo col pensiero. Il suo cruccio principale sembra essere questo e non tanto il fatto che la povera Elly e` sparita e non si sa se sia morta.
"Vabbe`, e` l'Iran", direte voi. E no, non c'entra nulla. Queste cose succedono anche nella civilissima Europa. Una cosa simile e` successa anche a me. Nel 2005, quando ho incontrato il mio attuale marito, stavo con un' altra persona. Le cose tra di noi non andavano piu` bene da un po`. Diciamo che andavano avanti per forza di inerzia. Ho conosciuto Jose. La scintilla e` scoccata quasi subito. L'ho negato a me stessa finche` ho potuto. Poi ho dovuto arrendermi all'evidenza dei miei sentimenti.
Il mio ex non ha piu` voluto ne` vedermi ne` sentirmi, nonostante a nemmeno un anno dalla rottura tra me e lui, avesse trovato una nuova compagna. L'aveva gia` fatto con la donna che mi aveva preceduta e l'aveva mollata lui. "Se ci lasciamo, con me hai chiuso", mi aveva ripetuto durante i quattro anni in cui e` durata la nostra relazione. La cosa mi aveva sempre spaventata. Avevo anche cercato di convincerlo a rivedere la sua ex o almeno a salutarla quando gli capitava di incontrarla per strada ma non c'era stato niente da fare. In difesa del suo onore si sono schierati anche la sua sorella gemella, mia carissima amica tramite cui avevo conosciuto lui, e molti altri che hanno interrotto ogni rapporto con me.
Mi sono colpevolizzata per tanto tempo per quanto accaduto e, quando nel 2010, ho scoperto di avere il cancro al seno, una delle prime cose che pensato e` stata: "forse adesso mi perdonera`". Bella illusione! L'ho chiamato. Gli ho detto quello che mi era successo. Gli ho detto che sarei potuta morire. Gli ho detto che gli volevo un gran bene. Gli ho detto che mi sarebbe piaciuto anche solo sapere ogni tanto se stesse bene e se fosse felice. Niente da fare.
Insomma, a questo che io avessi il cancro non fregava nulla. La difesa del suo onore di maschio a cui un altro uomo, per giunta straniero, e` stato preferito ha contato piu` di qualsiasi altra cosa. E, badate bene, questo tizio non abita mica in Iran. Abita in Italia, originario di Posillipo, il quartiere piu` esclusivo di Napoli. E io, figlia di un operaio disoccupato, mi sono permessa di respingerlo. Ma quello probabilmente, nell'apprendere la notizia, si e` augurato che ci rimettessi le penne!
Da allora, ogni giorno mi sveglio e ringrazio la mia buona stella per avermi aperto gli occhi. Grazie, buona stella, per avermi resa capace di liberarmi di un uomo piccolo piccolo, maschilista e violento, sebbene in maniera molto subdola. Un uomo che in Iran non c'e` mai stato. E` nato e vive in Italia. E` uno dei riccastri del nostro paese e voleva rinchiudermi in una gabbia dorata. Fortunatamente per me, gli e` andata male. Sono libera, nonostante il cancro. 

'Affrettarsi a vivere'. Grazie, Ada Burrone

Quando le venne diagnosticato il cancro al seno, ad Ada Burrone non venne detta la verita`. "A sua moglie non si puo` dire la gravita`", aveva detto il medico a suo marito. Lei, dallo spogliatoio dell'ambulatorio dove si era recata per ritirare gli esiti della biopsia eseguita al suo seno destro qualche giorno prima, aveva sentito. Nonostante la sua richiesta di ricevere informazioni veritiere sulla sua salute, le venne consegnato un foglio che recitava persino un "nulla di maligno". Era il 1970. Allora il cancro al seno faceva ancora piu` paura di quanta possa farne oggi. "Inutile cercare 'alleati' tra chi non possiede speranza. Ero sola a combattere la mia battaglia davanti al bivio della vita e della morte", ha raccontato lei stessa a distanza di molti anni (qui).
Ada Burrone se n'e` andata qualche giorno fa, all'eta` di 81 anni al termine di una vita ben piu` lunga di quanto i medici avevano pronosticato e spesa a portare sostegno a chi si trovava nella sua stessa situazione (qui). Nel 1973, con l'appoggio di alcuni specialisti dell'Istituto Tumori, aveva fondato a Milano Attive Come Prima, associazione per donne colpite dal cancro al seno. La prima in Italia messa su da una paziente stessa. Negli anni, l'associazione aveva ampliato il raggio d'azione a tutti i pazienti oncologici ed elaborato un proprio metodo di lavoro allo scopo di "aiutare le persone colpite dal cancro ad affrontare le sfide che esso propone e a sentire la vita anche nella malattia, contribuendo cosi` anche al buon esito delle terapie" (qui).
L'anno scorso, in occasione dei 40 anni di attivita`, Attive Come Prima aveva realizzato il video che trovate all'inizio del post contenente stralci di un'intervista molto toccante alla fondatrice. "A chi mi chiede se sono guarita dal cancro dico che non lo so, ma sicuramente sono guarita da un'altra malattia che il cancro porta con se`: la paura. [...] Consapevole di poter presto morire, mi sono affrettata a vivere come sentivo".
L'approccio di Ada Burrone al cancro e` in parte diverso da quello di questo blog e non c'e` da stupirsene. Alle ragioni anagrafiche si sovrappongono quelle legate al fatto di aver vissuto la malattia in epoche differenti. Nessuno ha cercato di nascondermi la malattia e dal primo momento mi e` stato detto chiaramente che le probabilita` di lungovivenza esistevano ed erano alte, nonostante l'aggressivita` del tumore. E` stato sicuramente piu` facile per me fare i conti con la paura di morire e anche per questo ho potuto dedicare maggiore attenzione ai risvolti politici e culturali del cancro al seno. Divergenze a parte, il messaggio che questa grande donna ci lascia, e cioe` che bisogna affrettarsi a vivere seguendo il proprio sentire, l'ho fatto mio e spero facciate altrettanto. Non ho lasciato e non lascero` passare un solo giorno senza chiedere che il cancro venga fermato prima che cominci, che si intervenga sulle cause della malattia, che la ricerca si concentri sulla cura del cancro al seno metastatico, senza dire che il cancro non ha nulla di bello o di positivo. Perche` e` questo quello che sento. Una rabbia che indirizzata verso questi obiettivi diventa amore. Un amore incondizionato per chi mi circonda, chiunque. Un amore che mi fa desiderare che un giorno non troppo lontano piu` nessuno debba vivere un'esperienza come la mia.

Con le Madri nella Crisi

Sono 100 donne e chiedono l'impossibile: un lavoro. Il loro lavoro. Quello che hanno fatto per anni e che adesso non hanno piu`. Sono operatrici sanitarie del Policlinico di Milano lasciate letteralmente in mezzo a una strada, loro e i loro figli, da una politica scellerata di precarizzazione e privatizzazione della sanita` in atto da tempo in Lombardia e in via di estensione a tutto il territorio nazionale. La loro lotta e` anche la nostra. Queste donne, insieme alle loro colleghe, sono il cuore pulsante degli ospedali dove riceviamo ogni giorno diagnosi e trattamenti. Cio` che sta accadendo loro oggi e` un attacco al diritto al lavoro e alla salute allo stesso tempo. Ci riguarda tutt*

A seguito i link a interviste e ultime notizie riguardanti le proteste delle Madri nella Crisi e il ferimento di una di loro da parte della polizia:

http://contropiano.org/politica/item/25012-milano-madri-nella-crisi-protesta-a-tutto-campo

http://confederazione.usb.it/index.php?id=20&tx_ttnews%5Btt_news%5D=76749&cHash=b607579972&MP=63-552

http://video.repubblica.it/edizione/milano/milano-le-madri-nella-crisi-al-pirellone-manifestante-ferita/171272/169809