domenica 14 ottobre 2012

Manifesto - Il cancro al seno non e` un destino

Ecco il Manifesto sul cancro al seno. C'ho messo un po` a scriverlo. Avete risposto in tante al questionario e tenere insieme tante idee non e` facile. Inoltre, tra il nuovo lavoro e nebbia cognitiva post-chemio e da menopausa, mi sento spesso senza energie.
Ovviamente si tratta di una bozza. C'e` bisogno dei vostri commenti. Ricordate che questo manifesto non e` mio, e` nostro. Accorrete numerose


Il cancro al seno non e` un destino

"In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età  tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a  44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...]"[1]

Una ogni otto. Una donna italiana ogni otto si ammala di cancro al seno. Di queste, circa un terzo ha meno di quarant'anni. I dati, resi disponibili dalla Commissione Sanita` del Senato, sono agghiaccianti. Epidemia. E` questa la parola che descrive appieno la drammaticita` della situazione che le donne italiane si trovano a vivere oggi. Una situazione tanto piu` drammatica se, insieme ai dati sull'incidenza, si prende in considerazione anche il discorso pubblico riguardante la malattia.

Fino a non molto tempo fa, il cancro al seno era considerato un tabu`. Le donne colpite dovevano sottoporsi a trattamenti estremamente invasivi come la mastectomia, la rimozione totale del seno. Private di una parte del corpo comunemente considerata attributo imprescindibile di "femminilita`", erano condannate al silenzio. La loro veniva considerata una tragedia strettamente individuale, da tenere nascosta. Negli ultimi vent'anni le cose sono cambiate. Il cancro al seno e` entrato nel discorso pubblico. La malattia, fino ad allora stigmatizzata, e` diventata oggetto di attenzione e marketing soprattutto da parte di case farmaceutiche e aziende produttrici di cosmetici. Le "pazienti" sono state trasformate in "sopravvissute", la cui vicenda testimonierebbe l'importanza delle raccolte di fondi da destinarsi alla ricerca effettuate attraverso la vendita di prodotti. Che tipo di ricerca e quanta parte dei proventi sia effettivamente donato non e` dato sapere. Inoltre, non di rado, detti prodotti contengono sostanze responsabili della genesi del cancro al seno.

La rappresentazione della "sopravvissuta" come eroina capace, contando solo sulle proprie forze, di sfidare la malattia e vincerla, tornando alla vita di prima o addirittura riuscendo a migliorarla, non corrisponde alla realta`. O almeno non sempre. Le voci discordanti di chi convive quotidianamente con i pesanti effetti collaterali dei trattamenti e con i postumi del trauma vissuto sono state ancora una volta messe a tacere. Le storie di chi - come e` significativamente d'uso dire - "non ce l'ha fatta" vengono cancellate. I timori di coloro che non si sono ancora ammalate ma vedono aumentare ogni giorno il numero dei casi vengono ridimensionati. La diagnosi precoce - fatta passare per "prevenzione" - viene comunemente millantata come soluzione al problema. Le cause della malattia e dell'aumento dei casi non sembrano essere meritevoli di alcuna attenzione.

Preso atto di questa situazione e in considerazione dell'esigenza di riappropriarsi del discorso sulla malattia, chiediamo:

1. Revisione dei programmi di screening e loro estensione alle donne di eta` inferiore ai quarant'anni. La mammografia non e` uno strumento dignostico affidabile nelle donne in eta` fertile. Possibili alternative vanno dunque seriamente prese in considerazione.

2.  Il cancro al seno non e` un destino. E` necessario investire in maniera ingente sulla ricerca delle cause della malattia.

3. I fattori di rischio di natura endogena (ad esempio, esposizione a sostanze che mimano l'azione degli estrogeni) vanno resi noti e fatti oggetto di adeguate campagne di sensibilizzazione da effettuarsi anche nelle scuole.

4. La rappresentazione mediatica della malattia deve essere aderente alla realta` e non dettata da logiche di mercato.

5. Le organizzazioni che effettuano raccolte di fondi devono specificare in modo chiaro e dettagliato come il denaro raccolto verra` speso. E` inoltre indispensabile che si mettano a punto metodi alternativi alla vendita di mercanzie. Uno di questi e` la donazione diretta a istituti di ricerca che andrebbe semplicemente accompagnata fornendo informazioni ai donatori nel modo piu` neutro possibile

6. Assistenza psicologica gratuita per tutte le donne che ricevono una diagnosi di cancro al seno e che desiderino avvalersene

7. Chi riceve la diagnosi deve ricevere informazioni su tutti i trattamenti a disposizione, compresi quelli complementari alla medicina tradizionale

8. Chi, tra le donne in pre-menopausa, sceglie di sottoporsi alla chemioterapia deve essere informata delle possibili  conseguenze sulla propria fertilita` e messa in condizione di avere accesso rapido e gratuito alle tecniche oggi a disposizione per preservarla



[1] http://www.senato.it/bgt/pdf/docXVII9.pdf

14 commenti:

  1. comunque le storie delle "sopravvissute" non mi sembrano meno oneste delle altre, di chi è morta. Non credo che in questo ambito ci siano storie "migliori" di altre
    Poi che una persona malata senta il bisogno di una storia "incoraggiate"non significa ignorare le difficoltà e il dolore (anche perchè, sopratutto chi è malato non può ignorarle).
    Sono d'accordo ovviamente con le donazioni dirette e con la piena trasparenza su dove vanno a finire i soldi..temo però che la vendita di mercanzia (possibilmente evitare che sia cancerogena) rimanga ancora un mezzo per attirare quanta più gente possibile

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    1. e certo è auspicabile che screening, mammografia e tutti gli esami diagnostici siano accessibili a tutte.
      E va da sè che nessuno può sconfiggere un tumore con le sue sole forze, serve la scienza medica (io mi fido di quella "tradizionale" ma rispetto chi crede nella medicina alternativa)

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  2. ciao, intanto davvero grazie, avevo postato un piccolo contributo sull'assenza di sostegno psicologico e lo ritrovo insieme a tante argomentazioni importanti in cui mi ritrovo completamente. aggiungo solo un'osservazione che non saprei però come trasformare in un formato adatto al manifesto: io ho avuto grosse difficoltà perchè dopo l'operazione ho cambiato città di residenza per tre volte e non sono riuscita ad essere seguita tanto che in modo, lo so, assolutamente irresponsabile,ora ho smesso di fare i controlli. intanto la mia cartella medica è stata persa dal primo ospedale e non si capisce perchè non c'è traccia della mia storia clinica in formato digitale, al secondo controllo sono stata trattata come una sorta di visionaria al terzo non mi è stato neppure detto quando sarei dovuta tornare. mi piacerebbe che ci fosse la possibilità di muoversi e trasferirsi mantenendo una continuità di cura assicurata magari dall'utilizzo di tecnologie già esistenti e semplici. (semplici per modo di dire, mi rendo conto, il chirurgo che mi ha operata, durante la prima visita stava cercando di ottenere l'adsl a tittolo privato nel suo ufficio perchè l'ospedale non gliela garantiva)

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    1. In effetti piu` che inserire questa cosa nel manifesto sarebbe il caso di fare una bella denuncia. una cosa non mi e` chiara, pero`. a me hanno sempre dato una copia di tutti i risultati degli esami, ogni volta che facevo un ciclo di chemio o di monoclonale mi davano una lettera con tutte le informazioni riguardanti la malattia (istologico, stadiazione, ecc). Tu non hai niente di simile?

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  3. credo sia importante inserire un'altro punto, che riguarda alcune di noi e purtroppo le/i nostre/i figle/i, la trasmissione genetica della mutazione BRCA 1/2. In noi gene-carriers accertati, l'aderenza ai protocolli di sorveglianza presenta oggettive difficoltà, poiché il test genetico ma soprattutto gli accertamenti clinico-radiologici non sono esenti da ticket.
    qui il link di una interrogazione parlamentare del 3 giugno 2010 senza risposte ... http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.asp?highLight=0&idAtto=25760&stile=7

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    1. Non sono esenti da ticket per i gene-carriers che non si sono ancora ammalati? Scusami, ma non essendo portatrice di mutazione non sapevo nulla di tutto questo

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  4. ciao,
    c'è un piccolo refuso: milantata (una sola "elle").
    Ti seguo con attenzione.
    Grazie
    Ciao
    C

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  5. Importantissimo il punto sollevato da Betty. Dovrebbero esserci un'adeguata campagna di informazione per i familiari, maggiore collaborazione con gli Istituti che fanno ricerca sui tumori ereditari (in Italia oltre a Padova e Milano cosa c'e'?) e, naturalmente, l'esenzione da ticket. Grazie!

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    1. Ricapitolando i familiari devono pagarsi il test genetico e il ticket per i controlli? Ripeto, non ho una mutazione quindi non so esattamente come funzionano queste cose.

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  6. Forse questo commento non c'entra niente, ma... non è la violenza del proprio compagno/ex-compagno/aspirante compagno la prima causa di morte per le donne italiane tra i 16 e i 44 anni?

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  7. Non credo che la memoria mi inganni, ma mi ero informata per motivi personali.Il test genetico si fa sulle figlie solo se hanno 3 stretti consanguinei che hanno il cancro.i motivi non li ricordo +.
    Altrimenti si parla di familiarità per il cancro e si procede con le solite metodiche:ecografia,mammog ad una certa età (basta sia prescritta da un ambulatorio di senologia)e poi entri nello screeningn che mi pare parta intorno ai 45 anni di prevenzione nazionale.Naturalmente i centri privati fanno test genetici senza che ci sia la consanguineità triplice,ma li fanno solo parzialmente (per lo meno nella mia città che non è quella citata in un post e poi non dicono che sono incompleti e dunque non attendibili...)
    A proposito di prevenzione del servizio sanitario sul territorio italiano:non è proposta e diffusa allo stesso modo in tutta italia e anche le donne non rispondono con la stessa partecipazione (+ al nord che al sud,che al 50% non risponde all'invito.io non so le cause.L'abruzzo è la regione in cui è meno proposto)
    Europadonna, di cui non ho ancora visto bene il sito e di cui al momento non so nulla,ha l'obiettivo di diffondere screening mammografici al nord come al sud.

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  8. Il cancro al seno nella mia famiglia ha ucciso tutte le donne prima dei 40. Io.sono la miracolata...anzi quella che lo avrebbe "sconfitto" perché a 4 anni dalla malattia e a 46 anni sono ancora qui. Ma nn mi sento un eroina primo perché so che nn ho sconfitto.proprio niente...sto ancora qui "sulla montagna" come diceva una nostra collega purtroppo scomparsa e aspetto. E sapete cosa mi sento dire soltanto da i medici...è un fatto genetico...rassegnati che nn puoi farci niente. Invece no nn è cosi...le cause sono anche molte altre ma con questa cosa della genetica che hanno.scoperto si.mettono tutti l anima in pace e così sia. Io il test genetico l ho fatto ed è negativo però. ..come tutte voi sapete per chi l ha fatto, nn significa nulla, la familiarità ci sta e quindi..siamo punto e da capo. Insomma vengo al punto: dobbiamo puntare a capirne le cause e gli sviluppi in maniera autonoma ed indivuduale. Io per me mi sono iscritta al progetto Diana web del prof. F Berrino progetto che studia l alimentazione della donne con ca mammario. Ci voglio provare cosi e magari se davvero riuscirò a sconfiggerlo posso dire di.aver fatto davvero qualcosa... su l alimentazione si poteva dire di.piu?

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