Anno nuovo, stessi propositi

Si avvicina l'anno nuovo. Mi sembra importante allora rilanciare un'iniziativa importante, partita da questo blog a settembre. Si tratta del 'Manifesto sul cancro al seno'. Lo abbiamo scritto insieme, donne colpite dalla malattia e non. Lo abbiamo fatto perche` sentiamo il bisogno di dire la nostra su una questione politica, sociale e culturale - il cancro al seno appunto - che ci riguarda tutte. Lo abbiamo fatto per riappropriarci del discorso su una malattia che oggi, in Italia, colpisce una donna ogni otto. Portiamolo con noi, nel 2013. Continuamo a discuterne, continuiamo a migliorarlo, facciamolo conoscere. Continuiamo a ripetere forte che il cancro al seno non e` un destino.

Il cancro al seno non e` un destino
"In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a 44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...]"1


Una ogni otto. Una donna italiana ogni otto si ammala di cancro al seno. Di queste, circa un terzo ha meno di quarant'anni. I dati, resi disponibili dalla Commissione Sanita` del Senato, sono agghiaccianti. Epidemia. E` questa la parola che descrive appieno la drammaticita` della situazione che le donne italiane si trovano a vivere oggi. Una situazione tanto piu` drammatica se, insieme ai dati sull'incidenza, si prende in considerazione anche il discorso pubblico riguardante la malattia.


Fino a non molto tempo fa, il cancro al seno era considerato un tabu`. Le donne colpite dovevano sottoporsi a trattamenti estremamente invasivi come la mastectomia, la rimozione totale del seno. Private di una parte del corpo comunemente considerata attributo imprescindibile di "femminilita`", erano condannate al silenzio. La loro veniva considerata una tragedia strettamente individuale, da tenere nascosta. Negli ultimi vent'anni le cose sono cambiate. Il cancro al seno e` entrato nel discorso pubblico. La malattia, fino ad allora stigmatizzata, e` diventata oggetto di attenzione e marketing soprattutto da parte di case farmaceutiche e aziende produttrici di cosmetici. Le "pazienti" sono state trasformate in "sopravvissute", la cui vicenda testimonierebbe l'importanza delle raccolte di fondi da destinarsi alla ricerca effettuate attraverso la vendita di prodotti. Che tipo di ricerca e quanta parte dei proventi sia effettivamente donato non e` dato sapere. Inoltre, non di rado, detti prodotti contengono sostanze responsabili della genesi del cancro al seno.


La rappresentazione della "sopravvissuta" come eroina capace, contando solo sulle proprie forze, di sfidare la malattia e vincerla, tornando alla vita di prima o addirittura riuscendo a migliorarla, non corrisponde alla realta`. O almeno non sempre. Le voci discordanti di chi convive quotidianamente con i pesanti effetti collaterali dei trattamenti e con i postumi del trauma vissuto sono state ancora una volta messe a tacere. Le storie di chi - come e` significativamente d'uso dire - "non ce l'ha fatta" vengono cancellate. I timori di coloro che non si sono ancora ammalate ma vedono aumentare ogni giorno il numero dei casi vengono ridimensionati. La diagnosi precoce - fatta passare per "prevenzione" - viene comunemente millantata come soluzione al problema. Le cause della malattia e dell'aumento dei casi non sembrano essere meritevoli di alcuna attenzione.


Preso atto di questa situazione e in considerazione dell'esigenza di riappropriarsi del discorso sulla malattia, chiediamo:


1. Revisione dei programmi di screening e loro estensione alle donne di eta` inferiore ai quarant'anni. La mammografia non e` uno strumento dignostico affidabile nelle donne in eta` fertile. Possibili alternative vanno dunque seriamente prese in considerazione.


2. Il cancro al seno non e` un destino. E` necessario investire in maniera ingente sulla ricerca delle cause della malattia.


3. I fattori di rischio di natura endogena (ad esempio, esposizione a sostanze che mimano l'azione degli estrogeni) vanno resi noti e fatti oggetto di adeguate campagne di sensibilizzazione da effettuarsi anche nelle scuole.


4. La rappresentazione mediatica della malattia deve essere aderente alla realta` e non dettata da logiche di mercato.


5. Le organizzazioni che effettuano raccolte di fondi devono specificare in modo chiaro e dettagliato come il denaro raccolto verra` speso. E` inoltre indispensabile che si mettano a punto metodi alternativi alla vendita di mercanzie. Uno di questi e` la donazione diretta a istituti di ricerca che andrebbe semplicemente accompagnata fornendo informazioni ai donatori nel modo piu` neutro possibile


6. Assistenza psicologica gratuita per tutte le donne che ricevono una diagnosi di cancro al seno e che desiderino avvalersene


7. Chi riceve la diagnosi deve ricevere informazioni su tutti i trattamenti a disposizione, compresi quelli complementari alla medicina tradizionale


8. Chi, tra le donne in pre-menopausa, sceglie di sottoporsi alla chemioterapia deve essere informata delle possibili conseguenze sulla propria fertilita` e messa in condizione di avere accesso rapido e gratuito alle tecniche oggi a disposizione per preservarla

Il ladro di futuro

"Mi godo la vita ogni giorno". "Il cancro la vita te la migliora".

Sono gli stessi malati di cancro spesso ad autorappresentarsi in questo modo. Talvolta lo faccio anch'io. Quando le cose mi vanno bene e quando i controlli sono lontani.

Stasera e` Natale, un mese fa mi sono stata costretta a lasciare, mio malgrado, un lavoro che mi piaceva, a fine gennaio i medici mi rivolteranno come un calzino alla ricerca di eventuali recidive e metastasi.
Stasera il cancro e` una merda. E` la merda che si e` rubato la mia vita due anni fa. E io non saro` piu` quella che ero prima. E forse l'anno prossimo nemmeno ci saro`. Si, lo so, e` cosi` per tutti. Nessuno puo` essere sicuro di essere vivo da qui a un minuto o da qui a un anno. La differenza e` che io un buon motivo per temere di non arrivare all'anno prossimo ce l'ho. E si chiama cancro. Ed e` una tragedia. E quando tutto ti va storto non puoi proprio ignorarlo. Perche` quando tutto va storto, hai bisogno di sperare che il futuro sara` migliore. Il cancro, pero`, il futuro se lo mangia, te lo toglie. Quando hai il cancro, e` meglio non pensarci al futuro. E, insieme al futuro, perdi anche la speranza.

Il celodurista Cota chiude l'Ospedale Valdese

No, no, no, no, no! Non si puo` chiudere un ospedale. Non si puo` negare cosi` il diritto alla salute. E` un crimine. Non possiamo stare zitti.
Vi avevo gia` parlato dell'Ospedale Valdese, centro di eccellenza la diagnosi e la cura del cancro al seno e famoso a Torino per la professionalita` e umanita` degli operatori sanitari. Il video girato dai pazienti a difesa del loro ospedale era stato censurato da Youtube e Facebook, perche` mostrava nudita` e contenuti a sfondo "sessuale". Ne aveva scritto, in un bellissimo post, Lola:

"Quello che rende diversa la storia del Valdese [rispetto a quella di altri ospedali] è che più di trecento persone si sono fatte fotografare a seno (o torso, hanno partecipato anche uomini) nudo per "ricordare" i settemila interventi chirurgici, i quattromilacinquecento malati oncologici seguiti, le ottocentomila prestazioni di laboratorio e i seicento interventi per tumore al seno.

Su facebook e youtube è partita la condivisione del video.
Ed immediatamente è partita la censura.
Sì, il video con i corpi di chi è stato curato ed è in cura al Valdese è stato censurato.

Su youtube si parla di 'violazione della norma di youtube sui contenuti di natura sessuale o nudità'.
Fa ridere, pensando a quello che si può vedere lì senza violare niente e senza andare su youporn.

Facebook ha oscurato i profili delle amministratrici di Un altro genere di comunicazione per aver postato materiale ritenuto non rispettoso degli standard della comunità di facebook.
Eppure basta farci un giro per vedere immagini volgari e violente che rimangono al loro posto, perché non violano nessuno standard.

Allora mi chiedo se il problema non siano proprio quei corpi.
Quei seni.
Quelle cicatrici.

Temo che il vero problema, la vera violazione sia proprio mostrare il corpo malato, il corpo non conforme, il corpo che lotta contro il cancro e che a volte perde.
I corpi malati vanno nascosti, vanno compatiti, certo non mostrati al mondo.

Siamo seri: di tette è pieno il web, dai giornali on line ai social networks tutti, ma nessuno, a parte noi femministe vittoriane, bigotte e invidiose, si sente in dovere di "segnalare" la violazione di norme e standard davanti a due belle sise sane, turgide e giovani.

Forse il punto è semplicemente che quel video ci sbatte in faccia che il cancro non è quella cosa che ti appiccichi un nastro rosa alla camicetta, ti compri il mocho rosa, un paio di creme di marca e passa la paura.

Il cancro è una cosa brutta, che ti devasta. che devasta chi ti sta vicino.
Il corpo non è più quello che conoscevi e devi lottare per tornare ad essere quello che sei, per impedire a quella merda che hai dentro di mangiarti, di vincere.

E noi, la famiglia di chi quella battaglia la combatte ogni giorno, li vediamo quei corpi.

E alle belle parole di circostanza, al bombardamento rosa confetto, preferiamo vedere quei seni, quelle cicatrici,quei corpi, anche se fa male. Non avete idea quanto.

Perché mia madre è morta di cancro, perché la mia adorata zia è morta di cancro e io non accetto che nel 2012 ancora non ci sia un cazzo di cura definitiva, non accetto che 'forse la genetica, forse la predisposizione, forse il fumo, forse questo...', io non accetto che donne e uomini che si sono esposti, che hanno mostrato i loro corpi, vengano censurati."

Dopo la censura del video, e` arrivata oggi la notizia che la Regione Piemonte, guidata dal celodurista Cota, ha deciso irrevocabilmente di chiudere l'ospedale. Fallito ogni tentativo di mediazione. Non ci sono soldi, dicono. E quindi chiudiamo gli ospedali, neghiamo il diritto alla salute. No, non e` accettabile. Non possiamo stare fermi e zitti di fronte a un tale svilimento di un diritto umano fondamentale. Facciamo qualcosa, per favore

Lavoro da morire

Una donna coreana e` morta di cancro al seno a marzo di quest'anno. Aveva 36 anni. La malattia le era stata diagnosticata quando ne aveva 33. La mastectomia e i trattamenti del caso non sono riusciti a evitare che il cancro si diffondesse a fegato e ossa.
Di questa donna si conosce, al momento, solo il cognome, Kim. Si sa anche che aveva cominciato a lavorare in una fabbrica di semiconduttori della Samsung quando aveva 19 anni, nel 1995. Un lavoro che la esponeva a radiazioni, sostanze tossiche e turni di notte.
Lasciato il lavoro nel 2000, si era sposata e aveva avuto dei bambini. Nel 2009, a soli 33 anni, la diagnosi di cancro al seno. Nel 2012, la morte.
Nonostante la malattia, Kim, con l'aiuto di una associazione per la difesa dei diritti dei lavoratori nell'industria dei semiconduttori, aveva deciso di chiedere giustizia. Il Ministero del Lavoro sudcoreano ha riconosciuto il cancro al seno di Kim come malattia professionale e disposto il pagamento dei danni. Ne da notizia l'associazione che ha supportato la donna nella battaglia legale, al cui esito non ha purtroppo potuto assistere.
Credo che la storia di Kim meriti un'attenta riflessione. Questa donna non ha accettato il cancro al seno come una fatalita`, un tragico disegno del destino o tantomeno un dono. Si, perche` sono in tanti a volerci far credere che il cancro e` un'occasione, una sventura si`, ma provvida, che la vita la migliora. Kim tutto questo non se l'e` bevuto e ha voluto che la sua malattia venissa riconosciuta per quello che e`, un'ingiustizia con delle cause ben precise. Kim ha chiesto perche` si fosse ammalata di cancro al seno e ha ottenuto una risposta, se non per lei almeno per i suoi figli.
E noi? Che cosa aspettiamo a fare lo stesso? Perche`? Perche`? Perche`?

Un nuovo nome

Gioie da cancrata disoccupata: potersi di nuovo occupare del proprio blog. Proprio blog. Non mi piace. A parte l'avversione ideologica per la proprieta` privata, mi piace pensare che questo blog sia un "luogo" collettivo, dove chiunque sia interessato a promuovere un approccio alternativo a quello dominante sul cancro al seno possa avere modo di esprimersi.
Stavo pensando, allora, che forse e` il caso di cambiare anche il nome del blog. Ci vorrebbe un nome che renda conto della pluralita` delle nostre voci.
Probabilmente sto delirando. Nel dubbio, vado avanti e procedo al cambio del nome. Da oggi questo blog si chiamera`: Le Amazzoni Furiose

Oggi ho vinto io

Novembre, 2010. Pioggia battente. Io, Tommaso e Jose mettiamo i libri in valigia. Sono i libri della mia tesi di dottorato. Sono dovunque. Sul letto, per terra, sulla scrivania. Pile di libri traballanti. E` cosi` quando si arriva alle battute finali.

Trasciniamo la valigia fino alla biblioteca. Riconsegnamo i libri. Mi fa male, malissimo. E` il segno che la tesi non si puo` finire, che la mia vita si interrompe li` e non so se, come e quando potro` riprenderla.

Sono passati due anni da allora. Oggi, quella tesi l'ho discussa. Sembra sia persino un buon lavoro.
Non so come andra` a finire. Forse il cancro alla fine mi uccidera`. Oggi pero` ho vinto io.

Amazzoni Furiose - Gabriella e la voglia di vivere

"Eh non ho buone notizie ".

Così mi apostrofa il senologo con una faccia da funerale per dirmi che ho un cancro . Al seno . A 37 anni. 

Intervento e poi chemioterapia. 

Inizio a lottare .
Nel mio peregrinare tra vari ospedali mi capita tra le mani un simpatico libello : " Orientarsi nel percorso della malattia" .
"Quello che mi serve : buoni consigli per non finire sepolti tra le scartoffie" penso .
Lo apro e.....le prime immagini sono di pazienti allettati o su una sedia a rotelle , in un hospice.
E i consigli del libello si chiudono con un utile paragrafo : " Cosa fare in caso di decesso".
Casomai ti fossi dimenticata che di cancro si muore eccolo lì il libriccino a ricordartelo!
Perfetto ! Esattamente quello di cui avevo bisogno : come se la morte di mia sorella non fosse un promemoria sufficiente.
Anche lei cancro . Anche lei al seno . Anche lei a 37 anni .


Decido che non mi piace,che non va bene , che sì, lo so che si muore , ma so anche che si sopravvive e che comunque voglio avere una speranza a cui attaccarmi e non voglio che un libro mi rammenti una cosa a cui penso già tutti i giorni.
Partecipo a un gruppo di auto mutuo aiuto , per caso ..." Vediamo come funziona" mi dico " Male non può farmi " ( per quello c'è già il libello)
E scopro persone meravigliose , tenaci , che lottano ogni giorno con una dignità e un coraggio esemplari.
Meritano di meglio , pensavo . Meritano di più di un libello che li dipinge come malati . Non sono malati, sono prima di tutto persone.
Meritano un'immagine diversa, meritano di essere rappresentati per quello che fanno , cioè lottare e vivere.
Lancio l'idea e ci viene proposto di girare un video , per creare un pensiero positivo sui malati e sulla malattia.
Il risultato e` il video all'inizio del post.
Il miglior vaffa...al tumore che abbia mai visto !!

Gabriella

Nude per il Valdese

Vogliono chiudere l'ospedale Valdese di Torino, uno dei centri di eccellenza per il cancro al seno. E le pazienti si spogliano. In piazza, in 300 fotografie, poi nel video qui sopra. Il rosa non c'e` e nemmeno i seni turgidi delle modelle di Estee Lauder. Ci sono seni cicatrizzati e non, di varie forme e soprattutto veri. E` un segno importante che queste donne abbiano deciso di protestare cosi`. Il cancro denigra i corpi, li trasforma in nemici. Il discorso pubblico sulla malattia, paradossalmente, rende invisibile il corpo cancrato e riproduce, invece di rimettere in discussione, modelli estetici normativi. Le donne del Valdese, con la loro protesta, le loro foto, il loro video, non si stanno solo opponendo alla chiusura dell'ospedale. Hanno fatto molto di piu`. Si sono riappropriate dei loro corpi e della loro immagine e hanno sfidato il senso comune sul cancro al seno. Avanti cosi`!