Pasqua 2011

Ricordo bene la Pasqua del 2011. L'avevo attesa a lungo. Doveva segnare la fine della chemioterapia e dei suoi effetti collaterali. L'8 febbraio, la prima pera. Mi avevano comunicato la data mentre stavo per salire sul treno che da Bologna mi riportava in Puglia. Avevo passato una settimana meravigliosa, facendomi scudo con l'affetto dei miei cari amici Carlos e Michela che avevano ospitato me e Jose a casa loro.
"Pensa che a Pasqua sarai a tavola a festeggiare", mi disse subito mia madre. Dovevo fare 4 cicli di chemio rossa, quella forte che ti fa perdere i capelli e ti brucia lo stomaco. Un'infusione ogni 21 giorni. L'ultima cadeva proprio una settimana prima di Pasqua. Non sapevamo nulla della chemioterapia io e mamma. Nessuno nella nostra famiglia l'aveva mai fatta.
Pasqua arrivo`. Il sabato prima era una bella giornata. Avevo da qualche giorno una febbriciattola fastidiosa. Ma c'era aria di festa, il tepore della primavera, una delle mie piu` care amiche in giro. La raggiunsi in centro, aggrappata al braccio di Jose. Stavo zitta. Non potevo parlare e camminare allo stesso tempo. Mi mancava il fiato. Nel tragitto, dall'altra parte della strada, vedo passare la mia insegnante di latino e greco del liceo. Quanto le ho voluto bene e quanto ne voleva lei a me. L'istinto di attraversare e correrle incontro e` forte. Fortunatamente mi fermo. Intravedo la mia faccia nella vetrina di un negozio. Sono pallida come un cencio, il volto scarnito, le ciglia rade, il turbante appoggiato sulla testa. No, non ce la faccio a darle questo dolore. Non voglio che mi veda cosi`. Mi nascondo e intanto continuo a cercare l'aria che mi manca.
Il giorno dopo, la domenica di Pasqua, non riuscivo piu` ad alzarmi dal letto. I miei globuli bianchi e rossi erano al minimo. Avevo la febbre alta e respiravo a fatica. Chiunque entrava nella mia stanza doveva indossare una mascherina. Anche i medici che vennero a visitarmi.
Fu allora che mi resi conto di cosa fosse realmente la chemioterapia e lo scrissi in una mail a una persona che mi chiedeva notizie:

"Lasciarsi avvelenare pur di poter almeno sperare di scampare alla morte e` stata un'esperienza devastante. Sentire che persino l'acqua ti taglia lo stomaco, vedere i capelli cadere e la pelle appassire piega gli spiriti piu` audaci e battaglieri. Un veleno, la chemioterapia non e` nient'altro. Non augurerei di dovervi fare ricorso nemmeno al mio peggior nemico."

Sono passati due anni da allora. Anche quest'anno sono in Puglia, a casa, e aspetto l'arrivo della mia nipotina. Il ricordo di quello che ho vissuto, pero`, non mi ha abbandonata. Il dolore del mio corpo trascinato verso l'estremo confine che separa la vita dalla morte e` sempre vivo e mi ha cambiata per sempre. Il cancro e` questo. Non e` un nastro rosa o una maratona di beneficenza. Non e` un'occasione di miglioramento ne` una provvida sventura. E` una tragedia che consuma corpi, animi e vite. Una tragedia che dobbiamo assolutamente evitare.

Buona Pasqua.

I nostri corpi non sono discariche

Oh Signore, dacci oggi il nostro avvelenamento quotidiano. Si puo` essere avvelenati in tanti modi. Ci avvelenano lo spirito notizie come quella che ci e` toccato sentire oggi sulla mamma di Federico Aldrovandi, contestata da un manipolo di boia sotto le finestre del Comune di Ferrara. Ci avvelena il corpo l'aria inquinata che respiriamo. Ci sono avvelenamenti piu` subdoli, di cui non ci accorgiamo. Semplici gesti quotidiani come mangiare un piatto di pasta o un cornetto ci avvelenano a poco a poco. 

La ONG francese, Generations Futures, ha pubblicato il 20 marzo i primi risultati di un'inchiesta sull'esposizione quotidiana ai pesticidi a cui siamo sottoposti nostro malgrado. Si tratta di pesticidi che agiscono come interferenti endocrini e che ci avvelenano attraverso il cibo ma anche attraverso insetticidi per uso domestico di cui sono impregnati spesso i nostri mobili. Un esempio: il 75% dei prodotti a base di cereali contengono tracce di pesticidi che interferiscono e stravolgono il funzionamento del nostro sistema endocrino. Pasta, biscotti, cornetti ai pesticidi. "Eh ma sono dosi minime", dira` qualcuno. Se anche fosse, il problema e` l'effetto combinato. Tra i pesticidi nella pasta, la frutta e verdura alla diossina, l'acqua all'arsenico, il dentifricio al triclosano a un certo punto i nostri ormoni impazziscono e il cancro al seno diventa difficile da evitare. Peggio ancora se a queste sostanze maledette siamo esposte sin da bambine. In determinate fasi dello sviluppo, vita in utero, infanzia e adolescenza i danni causati da queste sostanze sono enormi e non reversibili.

Che fare? Bisogna fare casino. Bisogna portare la questione alla ribalta. Se ne deve parlare come un di un problema pressante, gravissimo a cui va trovata una soluzione immediata. I nostri corpi non sono discariche. Scriviamolo sui muri e sugli striscioni. Scriviamocelo sul cuore e cominciamo la battaglia.

Peggio del cancro c'e` Stefano Caldoro

Orrore. Madonna che brutto risveglio. Non avevo nemmeno finito di bere il caffe` e ho letto una notizia che mi ha sconvolta: tagli per 16 milioni di euro all'Istituto Nazionale Tumori Irccs - Fondazione Pascale di Napoli, il piu` grande ospedale oncologico del Sud, dove si fa ricerca e cura. I volti di tutti i conoscenti e amici che sono stati seguiti li` mi passano davanti agli occhi. E` come se li avessero ammazzati tutti in un colpo solo.
La cosa pazzesca e` il motivo con cui sono stati giustificati i tagli: il bilancio del Pascale e` in attivo, quindi non avrebbe bisogno di soldi. La catastrofe e` stata annunciata ieri pomeriggio. Si, una catastrofe, perche` senza quei soldi, il Pascale chiudera` nel giro di tre mesi.
Dulcis in fundo, la dichiarazione di Stefano Caldoro, governatore della Regione Campania, riportata dal Corriere del Mezzogiorno:  "Tutti devono fare i conti con la crisi, famiglie e istituzioni".
Cosa? Cosa? Caldoro caro, sono anni che gli abitanti della Campania vengono avvelenati. Le province di Napoli e Caserta sono falcidiate dal cancro. E la responsabilita` non e` certo delle famiglie che, anzi, sempre piu` numerose piangono i loro morti. Avete trasformato la Regione in un immenso sversatoio di rifiuti tossici e tu mi vieni a dire che dobbiamo fare tutti i conti con la crisi? Questa e` una dichiarazione degna di un criminale incallito. O di un imbecille. Di qualcuno che non sa nemmeno cosa sia il Pascale e che nulla conosce del dramma di un'intera popolazione. Che schifo! Non so aggiungere altro. Pensavo, con il cancro, di aver visto tutto. Mi sbagliavo. Peggio del cancro c'e` Stefano Caldoro, che ai malati di cancro ha deciso di togliere anche la speranza di guarire.

Giuseppe Serravezza - Oncologo

Non c'e` bisogno che io aggiunga nulla. Ascoltate le parole di Giuseppe Serravezza, oncologo, presidente della Lega Italiana per la Lotta ai Tumori sezione di Lecce.

 

Alla sorgente del fiume

Buone nuove. La risoluzione sugli interferenti endocrini e` stata approvata dal Parlamento Europeo. La Commissione e` ora dunque impegnata a porre in essere misure per limitare l'esposizione a queste sostanze, considerate molto pericolose per la salute e associate a diverse forme di cancro, tra cui il cancro al seno.

Una buona notizia, non c'e` dubbio. E` importante, pero`, continuare a riflettere sulla questione e per farlo credo sia arrivato il momento di farvi conoscere una delle mie eroine, Sandra Steingraber. In realta`, non ricordo se ve ne avevo gia` parlato, ma ho un momento di nebbia cognitiva, sono stanca come un ciuccio e non c'ho la forza di andarmi a rileggermi tutti i post vecchi. E allora il pistolotto sulla Steingraber ve lo rifilo comunque.

Sandra Steingraber e` una biologa statunitense. Quando aveva circa 20 anni e aveva da poco iniziato l'universita`, le e` stato diagnosticato un cancro alla vescica. E` stata trattata, e` tornata ai suoi studi e oggi si dedica alla ricerca e alla divulgazione sulle cause ambientali del cancro. Il suo libro, Living Downstream, che purtroppo non e` stato tradotto in Italia nonostante sia uscito nel 1997, non solo e` interessantissimo e ricco di informazioni ma e` scritto benissimo. "C'era una volta un villaggio sul corso di un fiume" - scrive Steingraber - "Gli abitanti erano molto cortesi. Un giorno, secondo una parabola, questa gente comincio` a notare che un numero crescente di persone affogava nelle rapide del fiume. Misero a punto allora tecnologie molto elaborate per resuscitarle. Ed erano cosi` intenti, questi eroici cittadini, a salvare e curare le vittime che non pensarono mai di guardare alla sorgente per scoprire cosa le spingesse nel fiume".

Proprio il giorno della dicussione sugli interferenti endocrini al Parlamento Europeo mi sono imbattuta in questa intervista alla Steingraber. Non mi chiedete chi sia la donna bionda nel tondino, perche` non lo so. Secondo Wikipedia e` una scrittrice e regista, ma se questo sia il blog non ce ne ho un'idea e poco importa, credo. E` molto piu` importante il messaggio di Steingraber: "Basta preoccuparsi per le tende della doccia [si, quelle di plastica contengono il PVC, interferente endocrino, che mentre facciamo la doccia penetra attraverso il vapore nella nostra pelle, ndr] o dei biberon, preoccupiamoci invece dell'energia pulita. Quasi tutte le sostanze pericolose sono derivate dalla lavorazione dei combustibili. Una frazione del carbone che viene estratto va all'industria chimica, che in questo modo risolve un grosso problema di smaltimento degli scarti. Gli idrocarburi vengono trasformati in plastiche, pesticidi e altri prodotti chimici. Finche` continueremo ad estrarre carbone, petrolio e gas, continueremo a produrre sostanze chimiche". 

Che fare allora? La risposta di Steingraber non lascia spazio ai dubbi: "Non e` comprando prodotti diversi che risolveremo il problema. Quello che vi chiedo e` di mollare tutto e salire con me su un autobus alle 3 e mezza della mattina per andare a una manifestazione. Vi sto chiedendo di salvare la vostra vita".

E come darle torto? Viviamo immersi nella merda. Le sostanze tossiche sono nascoste dovunque, nel cibo, nelle tende della doccia, nelle tovaglie di plastica. Non e` acquistando prodotti biologici, sistematicamente trasportati e venduti in plastica, o lo shampoo senza laurilsolfato di sodio o il biberon senza bisfenolo A che cambieremo le cose se non per noi, almeno per i nostri figli. Dobbiamo fare gazzara, dobbiamo riprenderci le strade, dobbiamo costringere chi ha il compito di proteggere la nostra salute a farlo. Se non lo faremo, lasceremo le porte aperte alla catastrofe e non potremo nemmeno dire di aver levato la nostra voce contro chi, giorno dopo giorno, ci sta avvelenando.

Gli interferenti endocrini al Parlamento Europeo

Asa Westlund e` europarlamentare del Partito Socialdemocratico Svedese dal 2004. Ha 37 anni ed e` un'ambientalista convinta. Da ambientalista, le stanno a cuore questioni molto concrete che hanno a che fare con la nostra salute e si oppone a tutto quanto possa metterla a rischio.
Asa Westlund e` la relatrice della proposta di risoluzione del Parlamento Europeo sugli interferenti endocrini. Secondo la Commissione Europea, un interferente endocrino e` una "sostanza o una miscela esogena che altera le funzioni del sistema endocrino, provocando di conseguenza effetti negativi per la salute di un organismo intatto, della sua progenie, e delle (sotto)popolazioni". I piu` comuni, quelli con cui siamo a contatto ogni giorno, senza nemmeno accorgecene sono pesticidi, bisfenoli, clorurati (il triclosano, per esempio, antibatterico presente nei dentifrici), diossina.
Negli ultimi vent'anni, secondo la relazione presentata dalla Westlund, si sono moltiplicate le patologie la cui origine e` riconducibile all'azione di queste sostanze a cui tutti noi, sin dalla vita intra-uterina, siamo esposti costantemente:

"La diagnosi e l'incidenza di una serie di patologie hanno fatto registrare un drastico aumento a livello globale. Particolarmente significativo è l'incremento dei potenziali disturbi riproduttivi, sotto forma di peggiore qualità dello sperma, cancro ai testicoli, pubertà precoce e malformazione degli organi genitali, ad esempio il criptorchidismo, ossia la mancata discesa dei testicoli nel sacco scrotale durante lo sviluppo del feto, e l'ipospadiasi, ossia l'apertura dell'uretra nella parte inferiore del pene. Si assiste anche a un incremento delle malformazioni fetali, dei tumori e dei casi di diabete, e anche l'incidenza dei disturbi dello sviluppo neurologico, quali l'autismo e la sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) è in aumento. Nel Regno Unito, le diagnosi di cancro al seno sono quasi raddoppiate rispetto al 1980. Oggi si stima che una donna su nove si ammalerà di cancro al seno nel corso della vita. Un simile cambiamento può essere spiegato soltanto da fattori ambientali esterni".

In Italia, la situazione e` persino peggiore: si ammala di cancro al seno una donna ogni otto e il 30% ha meno di quarant'anni. Senza contare che le alte patologie di cui si parla non siano proprio delle passeggiate.
Obiettivo della risoluzione, discussa oggi e in votazione domani a Strasburgo, e` di ribadire che per gli interferenti endocrini debba essere adottato il "principio di precauzione": sostanzialmente, se la nostra salute e` a rischio, la mancanza di evidenze scientifiche definitive non deve costituire un deterrente per l'adozione di misure cautelative che impediscano il danno. Inoltre, sempre secondo la risoluzione - e questo e` un punto estremamente importante - gli interferenti endocrini devono essere considerati "sostanze senza soglia". C'e` chi dice infatti che a piccole dosi, gli interferenti endocrini non provocano danni. Balle! Studi recenti hanno dimostrato che le cose sono molto piu` complicate e che bisogna considerare l'esposizione combinata a piu` sostanze nello stesso tempo, quando avviene l'esposizione (vita intra-uterina, infanzia, puberta`, premenopausa) e per quanto tempo. La Commissione Europea viene esortata a condurre studi specifici sugli effetti degli interferenti endocrini sulla salute delle donne e di monitorarli nel lungo periodo, oltre a promuovere campagne informative su sostanze che vengono definite esplicitamente come "pericolose".
Domani il Parlamento si esprimera` in proposito. Per l'Italia, ha espresso oggi parere favorevole Sergio Cofferati. Chiedete al vostro Europarlamentare di votare a favore. Sarebbe una vittoria importante.

L'amica di Rachel

Sta succedendo una cosa bellissima. Sono cosi` eccitata che non so da dove iniziare.
Allora si, tutto e` cominciato qualche mese fa, credo fosse novembre. Volevo organizzare una proiezione di Pink Ribbons Inc qui in Inghilterra, o meglio nel sud dell'Inghilterra, dove vivo io, ma non sapevo da che parte iniziare. Ero da sola e senza contatti. Ho cominciato a gogolare, come spesso faccio quando non so che pesci prendere. Tra i primi record compare un nome: Ana Porroche Escudero. Il tema della sua ricerca - come le donne che vivono col cancro al seno vivono la loro esperienza di malattia e stabiliscono le loro priorita`, spesso ignorate dal discorso pubblico e scientifico - mi fa sobbalzare dal divano su cui stavo appollaiata col computer sulle ginocchia. In piu` sta all'Universita` del Sussex, a Brighton, a mezz'ora di treno da casa mia. Le scrivo, mi risponde, ci incontriamo, parliamo del cancro ma ci facciamo anche grasse risate. Ana e` un vulcano e ha un sacco di contatti. E` una ricercatrice ma anche (soprattutto, dovrei dire) un'attivista. Anche lei vuole organizzare una proiezione del film. E un dibattito con attiviste ed esperte. Ana fa parte del Breast Cancer Consortium, un network internazionale che raduna ricercatori e attivisti che si occupano di cancro al seno fondato dalla sociologa Gayle Sulik.
L' "evento" - come lo chiamavano io e Ana ridendo - si e` tenuto martedi 5 marzo in un cinema di Brighton. Abbiamo ricevuto il supporto del seminario per gli studi di genere dell'Universita` del Sussex, che ci ha gentilmente fornito i danari con cui affittare la sala e pagare le spese di viaggio alle speaker. A parlare, oltre a me, c'erano Helen Lynn, fondatrice dell'Alliance for Cancer Prevention (Alleanza per la Prevenzione del Cancro), associazione agguerritissima il cui scopo principale e` far conoscere al pubblico le cause ambientali ed occupazionali del cancro, e Catie Malhouitre, sopravvissuta ben due volte al cancro al seno (o meglio, come lei stessa ha dichiarato durante il dibattito, alle terapie per il cancro al seno) e fondatrice dell'associazione francese Au sein de sa difference (Al seno della sua differenza).
Un pubblico nutrito, di giovani donne e uomini, ha assistito alla proiezione del documentario e ha animato il dibattito. Nel prendere la parola e presentarmi, mi e` presa una botta di nebbia cognitiva da tamoxifene che a momenti non mi ricordavo nemmeno piu` perche` cappero stavo li`, ma mi sono ripresa senza fare troppi danni. La sorpresa e` arrivata quando ho raccontato di aver conosciuto via twitter le donne cancrate che twittano sotto l'hashtag #bcsm (breast cancer social media). Una ragazza ha preso la parola, con la voce rotta dal pianto: "Una mia amica non ha potuto definirsi sopravvissuta perche` e` morta. Aveva un blog anche lei". Il mio pensiero e` andato subito ad uno dei primi blog sul cancro al seno in cui mi sono imbattuta: The Cancer Culture Chronicles di Rachel Cheetham Moro. Quando sono approdata sul suo blog, Rachel non c'era gia` piu`, ma ho avuto modo di leggere i suoi post lucidissimi e taglienti sul discorso dominante che vuole farci credere che il cancro al seno sia un effimero nastrino rosa. Di lei ho sentito parlare tanto dalle donne del #bcsm che la ricordano e la rimpiangono. Non so perche`, ma ho capito subito che l'amica della ragazza in sala doveva essere lei.
A fine dibattito ne ho avuto la conferma. Jo, cosi` si chiama l'amica di Rachel, mi ha abbracciata forte e mi ha dato l'in bocca al lupo per il mio viaggio con il cancro. E non c'e` stata volta che abbia pronunciato il nome di Rachel senza che le lacrime le riempissero gli occhi fieri e incazzatissimi. Ero emozionata e un po` stanca e non ho pensato a chiederle un recapito. L'amicizia vera, pero`, non si ferma davanti a nulla. Ieri ho ricevuto una mail dalla compagna di Jo, Rose. Se prima di vedere il documentario erano incazzate, adesso lo sono ancora di piu`. Vogliono fare qualcosa di concreto, organizzare un gruppo, un'associazione, qualcosa che possa dare un'ulteriore spallata alla cultura del nastro rosa, diffondere quanto piu` possibile informazioni sulle cause ambientali della malattia e sulla necessita` di mettere fine all'epidemia. Ci incontremo, io loro e Ana, la prossima settimana. Molto probabilmente organizzeremo un workshop per lanciare la campagna. Siamo insomma decise ad andare avanti. E lo faremo con coraggio e anche con rabbia. La rabbia di chi ha visto morire la propria amica a soli 40 anni, la rabbia di chi ha visto in faccia la morte a 30 e non potra` mai sapere se l'ha scampata, la rabbia di chi non vuole accettare la violenza di una malattia e trattamenti che devastano corpi, menti e vite. La rabbia che dovrebbe essere di tutte le donne.

La mia preghiera

Si avvicina l'otto marzo, giorno dedicato alle donne. Un giorno per riflettere e confrontarsi. In realta`, si cerca di farlo ogni giorno. E oltre a riflettere e confrontarsi ci si contrappone. A chi? A chi per esempio, oggi ha dato vita a delle veglie di preghiera di 12 ore - si, avete letto bene 12 ore - contro la legge 194, la legge che consente alle donne di abortire con la dovuta assistenza sanitaria. Si fanno chiamare pro life, anche se vogliono uccidere le donne. Perche`, e` risaputo, se non si puo` abortire in ospedale o comunque nel rispetto del diritto alla salute, chi non si puo` permettere le cliniche private, sarebbe costretta a tornare al decotto di prezzemolo e al ferro da calza.
La preghiera dei pro death - mi sembra piu` appropriato chiamarli cosi` - e` stata pero` interrotta a Padova da un centinaio di persone che hanno recitato una contro-preghiera in favore della 194.
E` a quei 100 e a tutte le persone che hanno sostenuto l'iniziativa contro i pro death che voglio rivolgere la mia, personalissima preghiera. La legge 194 e` un caposaldo e il diritto all'aborto sicuro e` inviolabile. Pero` non basta. Siamo oggi di fronte a nuovi attacchi al diritto delle donne alla salute. Un nuovo, spaventoso attacco, viene da malattie la cui incidenza desta sospetto e allarme. Una donna ogni otto si ammala oggi in Italia di cancro al seno. Una ogni otto. Il cancro al seno mette in pericolo la vita delle donne e, anche nei casi piu` fortunati, le costringe a mutilazioni e traumi. Le cause della malattia continuano a essere sconosciute e le - discutibili - statistiche sul miglioramento della lungo vivenza vengono utilizzate da "calmiere". Io vi prego, allora, uniamo le forze. Il diritto delle donne alla salute e` unico e inviolabile. Difendiamolo. Dai pro-death, dal cancro al seno, da chi vuole farci credere che non c'e` nessuna emergenza. Difendiamo i nostri corpi e le nostre vite. Tutte insieme, ancora una volta.