Suzanne/Susanna

Devo confessarlo. Ho ascoltato per la prima volta una canzone di Leonard Cohen lo scorso 25 aprile. Una mia amica, Rosalba (ciaaaoooo), ha postato su Facebook una delle sue canzoni piu` belle, The Partisan, l’ho ascoltata ed e` scoccata la scintilla. Giuro che ho recuperato. Nel giro di pochissimo, ho ascoltato tanti suoi pezzi, anche l’ultimo album. Tra le canzoni, quasi tutte bellissime, la mia preferita – almeno in questo momento – e` Suzanne. La dolcezza maliconica della melodia e le parole di fiaba mi rapiscono.

Per pura coincidenza, ho conosciuto da poco una dolce fanciulla di nome Susanna. E` una giovane (ma proprio giovane) giornalista, vive a Milano sul suo sofa` rosso e scrive benissimo. Ha una mente tagliente come un collo di bottiglia rotto ed e` tra le poche a riuscire a cogliere tutte le sfumature emotive, politiche, culturali legate al cancro al seno pur non avendolo avuto. 

Domani, venerdi`, uscira` in Italia un suo articolo sul cancro al seno. Lo pubblica il settimanale “Gli Altri”. Io non potro` comprarlo perche` vivo in Inghilterra, ma chi e` in Italia lo compri per favore. Non ho letto l’articolo, non ho voluto leggerlo, aspetto che Susanna me ne invii una copia scannerizzata. Voglio che mi sorprenda come e` riuscita sempre fino ad ora a sorprendermi, capendomi al volo e sostenendomi, questa giovane leonessa.

http://www.youtube.com/watch?v=otJY2HvW3Bw

Se questa e` una cura

Stanchezza cronica

Dolori alle ossa e crampi ai muscoli

Pelle e mucose secche inclusa la fica

Vampate di calore

Disturbi della visione

Bruciore agli occhi

Anemia

Anorgasmia

Zinne ammosciate

Infertilita`

Tachicardia

Disturbi dell’umore

Ritenzione di liquidi

Rischio di trombosi

Rischio di cancro dell’endometrio

Se questa e` una cura

Visite di controllo

Le visite di controllo lasciano sempre una strana sensazione. Il medico guarda gli esami portati in visione, fa la sua visita, la sua prescrizione, ti stringe la mano e avanti un'altra.

Un’aria di fredda cordialità avvolge la stanza. Sia il medico che la paziente camminano come sulla uova. Si scambiano sorrisi cortesi e battute, ma si tengono ben alla larga da quella domanda, la domanda, l’unica a cui chi ha avuto un cancro vorrebbe sentire una risposta: perche`?

Oggi ero decisa a farmi avanti. Non mi sono fatta accompagnare di proposito. Col risultato del test genetico negativo vediamo che spiegazione mi da, mi dicevo. Non so se il dottore abbia guardato il risultato del test. Forse si, ma ha preferito non farne menzione. E non perche` sia un cattivo medico. E` gentile, affabile ma semplicemente una risposta non ce l’ha.

Il mio medico, e con lui tutti gli altri, non sa perche` io mi sia ammalata di cancro al seno a 30 anni senza precedenti in famiglia e senza mutazione genetica. Non conoscendo la causa della malattia non puo` nemmeno dirmi se sopravvivero` o meno. Puo` invitarmi all’ottimismo, ma le certezza sono altra cosa e col cancro al seno non esistono.

Il mio medico, e con lui tutti gli altri, non sa perche` Giovanna si e` ammalata a 29 anni ed e` morta poco tempo dopo aver finito le terapie complementari.

Il mio medico, e con lui tutti gli altri, non sa perche` il 30% delle donne che sviluppano un cancro al seno ha un’eta` inferiore ai 44 anni.

Come e` possibile che dopo anni e anni di ricerca, siamo ancora a questo punto? Come e` possibile che dopo aver raccolto quattrini in quantita` industriali, che nemmeno zio Paperone ne ha cosi` tanti, non si sia ancora riusciti a fornire risposte a cui abbiamo diritto?

Perche` ? Perche`? Perche`?

Io, Chiara e Radio Vaticana

Quando nel Novembre 2010 mi è stato diagnosticato il cancro al seno, io e il mio compagno stavamo pensando di avere un bambino. All'improvviso la diagnosi, la corsa contro il tempo per l'operazione e i trattamenti complementari. Col cancro non si scherza. Soprattutto a 30 anni. Ho fatto la chemioterapia, una di quelle che le ovaie te le spappola, e sono adesso in menopausa indotta per evitare che il cancro si ripresenti e mi ammazzi. Non passa giorno, tuttavia, senza che io non pensi a quel bambino che volevo e non ho avuto e forse non avrò e che non potrò nemmeno adottare, perché ai malati di cancro i bambini non li danno nemmeno in affido.
Ho letto la storia di Chiara, la giovane donna incinta a cui è stato diagnosticato un carcinoma alla lingua. Chiara ha deciso di dare priorità al bambino e non fare la chemioterapia ed è morta. Ho provato a mettermi al suo posto, a pensare a come mi sarei sentita nella sua situazione ma non sono riuscita davvero ad immaginare cosa avrei fatto nei suoi panni. Una cosa è certa, però: mai e poi mai avrei voluto che la mia tragedia, quella di donna e madre, venisse utilizzata a scopo propagandistico da chi, per l'ennesima volta, sta mettendo in discussione la legge 194 senza nemmeno avere, peraltro, l'onestà intellettuale di ammetterlo.
Chi fa di Chiara una santa, un modello da imitare, fa torto a lei e a tutte le donne che si trovano nella sua stessa situazione. Nessuna donna dovrebbe essere costretta a scegliere tra la propria vita e quella del bambino che ha deciso di avere. Un mondo in cui questo succede è un mondo bruttissimo, avvelenato. E' un mondo che provoca il cancro, che non è - come i pro-life vogliono farci credere - una delle tante prove a cui ci sottopone la divina provvidenza, ma una malattia causata, nella maggioranza dei casi, dagli stessi esseri umani. Causata, persino nei bambini, anche dalle antenne di Radio Vaticana.

#occupythecure

Dagli Stati Uniti un nuovo hashtag, #occupythecure. A lanciarlo dagli Stati Uniti e` Elisabeth Dale, autrice di “bOObs: a guide to your girls”, manuale spiritoso – o cosi pare – sul seno pensato per le donne. Devo dire che tutto il rosa del sito di Elisabeth Dale (http://www.thebreastlife.com/) non mi ispira molto e il suo libro non l’ho letto. Pero` all’inizio di giugno ha scritto un post che mi e` piaciuto. E` una recensione a Pink Ribbons Inc. , il documentario di cui vi ho gia` parlato e linkato il trailer e che spero arrivera` presto in Europa e in Italia. Elisabeth ne approfitta per raccontare che sua madre, 40 anni fa, ha avuto un tumore al seno e per questo oggi lei, sua figlia, deve tenersi molto sotto controllo. “Prima della mia ultima mammografia” – scrive Elisabeth – “sono stata portata in uno spogliatoio nell’attesa che arrivasse il radiologo. Appeso al muro, all’altezza degli occhi, c’era un piccolo specchio. Mi sono specchiata e ho visto che ai due lati del vetro erano incollati due nastri rosa. Il mio viso era incorniciato dai nastri rosa. E` stato un modo poco piacevole di ricordarmi perche` ero li`. Le mammografie non prevengono il cancro al seno. No. E quei nastri rosa sono serviti solo ad aumentare le mie paure su cosa sarebbe potuto venire fuori dall’esame”.

Ad Elisabeth non piace il nastro rosa e nemmeno l’industria del cancro al seno, quella che – come dice lei stessa – “fa profitti vendendo prodotti rosa, inventando apparecchiature per la diagnosi della malattia e mettendo a punto farmaci per curarmi solo dopo che mi sia stata data la brutta notizia, gente che non ha nessun incentivo a trovare una cura e a trovarsi quindi fuori dal business”. E` per questo che Elisabeth ha deciso di bandire il nastro rosa dal suo sito e ha invitato tutte noi, si anche noi che viviamo in Italia, a unirci a lei nel chiedere che siano le donne a potersi riappropriare della malattia e fare in modo che se ne scoprano le cause.

#occupythecure e` il nuovo hashtag lanciato da Elisabeth. Lo si dovrebbe affiancare a un altro che avuto molto seguito in Italia in questi giorni, #save194. Il diritto alla salute delle donne e` uno solo, sia quando si tratta di abortire ben assistite e al sicuro sia quando si tratta di mettere fine all’epidemia di cancro al seno che uccide tante di noi ogni giorno. Affianchiamoli questi due hashtag. Insieme possono andare molto lontano

Il cancro al seno e` femminicidio

Conversazione 1 Due allegre comari si incontrano al supermercato

-         Hai saputo della figlia di Francesca?

-         No, che le e` successo?

-         Ha un cancro al seno

-         Oh Madonna, e come e` possibile? E` cosi` giovane! Quanto c’avra`, una trentina d’anni?

-         Si, trenta, compiuti da poco.

-         Che brutta cosa. D’altra parte, sara` che ci sono stati altri casi in famiglia. Quando viene cosi` da giovani e` genetico

Conversazione 2 Due allegre comari, malate di cancro al seno, si incontrano al supermercato

-         Hai saputo di quella ragazza che si era operata con noi?

-         Chi? Mirella, quella coi capelli ricci ricci e gli occhi azzurri?

-         Si. E` morta

-         Ma come e` morta?

-         E` morta. Il cancro dal seno se n’e` andato al fegato. Nel giro di due settimane non c’era piu`

-         Oh Madonna, che cosa brutta. Sara` che l’aveva preso tardi. Noi ci salveremo

L’atteggiamento della maggior parte delle donne nei confronti del cancro al seno rientra in queste due tipologie. Quelle di una certa eta'  che non lo hanno avuto si cullano nella convinzione che, per questo motivo, non lo avranno nemmeno le loro figlie in nome di una non meglio precisata “familiarità”. Quelle che lo hanno avuto preferiscono voltare la testa dall’altra parte ogni volta che una loro collega di sventura muore e pensano che la malattia sia una battaglia individuale il cui esito dipende esclusivamente dalle proprie forze. Niente di piu` stupido.

Vi ricordate i dati sull’aumento dei casi tra le giovani donne che avevo postato un mesetto fa? Ve li riposto, caso mai vi fossero sfuggiti:

“A fronte di un’incidenza sempre maggiore [del cancro al seno] (l’incremento negli ultimi 10 anni è stimato attorno al 25 per cento), e con un rischio medio di 1 su 9, per le donne europee, di sviluppare un cancro della mammella nel corso della vita, non è possibile non inserire questa patologia nel novero delle problematiche sanitarie a forte impatto sociale, in considerazione, oltretutto, del numero di donne colpite sotto i 50 anni.[...] In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età  tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a  44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...] Il tema dell’incidenza del cancro della mammella nelle donne al di sotto dei 45 anni rappresenta una problematica di grande rilevanza socio-economico e una sfida sanitaria non più dilazionabile. Purtroppo sono sempre di più i dati che confermano una grave carenza nel ricorso alla diagnosi  precoce da parte delle giovani pazienti che, rispetto alle donne più anziane, hanno maggiori rischi in termini di dimensione del tumore e di metastasi linfonodali.[...] Non va dimenticato inoltre che le giovani donne hanno un’alta incidenza di neoplasie biologicamente più aggressive, un’alta incidenza di lesioni poco differenziate, ormono-negative, aneuploidi e con alta percentuale di cellule in fase-S. Si stima che la probabilità di morire per un carcinoma mammario in donne con meno di 40 anni sia di circa il 52 per cento maggiore rispetto alle donne con più di 40 anni”

http://www.senato.it/bgt/pdf/docXVII9.pdf

Avete capito? Negli ultimi dieci anni i casi sono aumentati in generale e in particolare tra le giovani. Nel 30,4% dei casi le malate hanno meno di 44 anni e il cancro al seno e` la prima causa di morte nelle donne tra i 35 e i 50 anni. Vi rendete conto?

Le giovani si ammalano sempre di piu` e muoiono di piu` perche` non ci sono programmi di screening e quando se ne accorgono e` tardi ma anche perche`  la malattia si presenta in forma piu` aggressiva.

Questi non sono solo numeri. Giovanna, la giovanissima donna di cui vi parlavo nel post di ieri, sta li`, in quel 30,4% di malate e tra i numerosissimi casi di morte. E non pensate che ci si ammali da giovani solo perche` si hanno altri casi in famiglia. Io non ne avevo e mi sono ammalata a 30 anni. Giovanna a 29. Giovanna aveva fatto l’operazione, aveva fatto le terapie e stava bene. All’improvviso il cancro si e` diffuso agli organi vitali ed e` morta. E` successo a lei e puo` succedere a chiunque. Succede perche` non sappiamo le cause della malattia e i medici stessi non sono in grado di fare pronostici. E` una roulette russa. Ci si ammala a qualsiasi eta` e si muore.

In questi giorni si parla di femminicidio in Italia, delle donne uccise da uomini violenti che non ne riconoscono la dignita`. Il cancro al seno non e` diverso. E` una strage silenziosa che si sta perpetrando sotto i nostri occhi. Io non ce la faccio piu` a non urlare e da oggi urlero` in faccia a chiunque si volti dall’altra parte, donna o uomo, sana o malata. Ci stanno uccidendo e Giovanna l’hanno gia uccisa.

Moscacieca con la morte

Cancro al seno di merda, io ti odio. Sei lo schifo del mondo. Ti sei portato via Giovanna.

C’ho un dolore che mi strappa l’anima, me la fa in tante striscioline. Giovanna, 30 anni compiuti da poco, e` morta. E` morta assassinata dal cancro al seno. Giovanna aveva due bambini piccoli. Giovanna era una giovane donna, strappata alla vita cosi`, brutalmente.

Questo e` il cancro al seno. E` una malattia di merda, che uccide. Non ha niente di rosa, di femminile. E chi ci lucra sopra, come Estee Lauder o la Vileda, e` uno sciacallo. Lucra sul dolore delle donne, delle donne giovani come Giovanna, delle donne che la piangono, della sua bimba che crescera` senza la mamma. Altro che corse, altro che sorrisi, altro che storie edificanti. Qua si gioca a moscacieca con la morte. Quando meno te l’aspetti, la falce ti colpisce. E si e` presa Giovanna.

Io te lo giuro, Giovanna mia, finche` avro` vita, non smettero` di urlare “PERCHE PERCHE PERCHE PERCHE PERCHE PERCHE?” 

Tutu

Amo questa foto e questa donna

http://punkcancer.com/

Evelyn Lauder nella mia stanza

Basta e` arrivato il momento di smetterla di piangersi addosso e raccontarvi tutta la verita` sul mio incontro ravvicinato col cancro al seno. Fino ad ora non l’ho fatto perche`, insomma, certe fortune una vorrebbe godersele anche un po` da sola in santa pace, senno` poi scatta l’invidia, la gente ti prende a occhio. Pero` oggi e` domenica, giorno del Signore, in Inghilterra la regina ci regala due giorni di vacanza per il suo sessantesimo anniversario di regno e allora mi sono detta che dovevo essere generosa anch’io.Guardate la foto qua sotto

Quella alla vostra destra, con la carnagione olivastra, no, non quella marroncina negra ma non troppo, quella accanto a destra, ecco quella sono io durante la chemio. Eh si. Avevo fatto da poco l’intervento, c’avevo il seno schiacciato e la cicatrice fresca, un po` di linfedema sotto l’ascella, i capelli radi, il colorito cereo, le occhiaie fino al mento e le labbra di un fantasma. Un giorno che, come al solito, stavo a letto a sentire il veleno che si spargeva nel mio corpo, tra brividi e conati di vomito, l’intestino impazzito, la bocca asciutta al sapore di metallo, all’improvviso ho sentito bussare alla finestra. Toc toc. “Dio Santo, mo` c’ho pure le allucinazioni”, mi sono detta. Toc toc. Toc toc. Ho chiamato il mio compagno di cammino: 

“Ma che e` sto rumore? Stanno bussando alla finestra?”. 

“Ma chi vuoi che bussi alla finestra al sesto piano? L’uomo ragno? Vuoi che facciamo l’iniezione per la nausea?”

“Non ho la nausea. Ho detto che sento bussare alla finestra” 

“Dai, prendi il gastroprotettore per l’ulcera”

“Vuoi lo xanax?”, si unisce con prontezza mia madre. 

A questo punto e` la crisi. Perche` non mi credono e vogliono imbottirmi di farmaci? Non ne ho gia` presi forse abbastanza? E poi, cazzo, sto male, peso 40 chili, c’ho quattro peli in testa e non mi sentirei a disagio a un party per soli zombie, ma io ho sentito bussare! Urlo, mi dimeno. 

“E` il cortisone”, mi spiega mio padre. 

L’ultimo acuto li fa scappare tutti. Finalmente. Mi sto per raggomitolare di nuovo sotto alle coperte. Sento che sta per arrivare una nuova ondata di brividi e la testa mi scoppia. All’improvviso, la finestra si spalanca da sola. Una luce fortissima mi investe. La stanza diventa tutta rosa. E lei, Evelyn Lauder, in diretta dall’oltretomba mi si para davanti con una bacchetta magica, rosa ovviamente. Sulle prime non la riconosco. E` lei a presentarsi:

“Sono Evelyn Lauder, la fondatrice di Estee Lauder”

“Ma chi? Quella dei trucchi?”

“Esatto, mia cara. Sai, anche io ho avuto un cancro al seno anni fa. Era un periodo difficile, c’era crisi e le donne non avevano soldi nemmeno per l’indurente per le unghie. Mi ero buttata cosi` a terra che non andavo piu` nemmeno dal parrucchiere. Poi, per fortuna, mi e` venuto il cancro”

“Ma come 'per fortuna'? Sei impazzita?”

“Impazzita? Ma no, bella mia, sei tu che sei una povera scema e non hai capito nulla. Te ne stai li` nel letto a lamentarti per la malattia, per la chemio, per la paura di schiattare. Guarda me invece! Io del cancro al seno ho fatto la mia fortuna”

“E come?”

“Semplice: ho rubato dei nastrini color pesca a una vecchia rincoglionita che li distribuiva all’entrata dei supermercati per attirare l’attenzione della gente sulla malattia, ho cambiato il colore, da pesca insignificante a rosa tanto femminile, ho appiccicato il nastrino sui miei prodotti e ho sparso la voce che avrei dato i ricavati alla ricerca. E la gente c’e` cascata. Chi non ha un’amica, una sorella, una parente col cancro al seno oggi?”

“E quanti soldi hai donato alla ricerca? Che buona che sei!”

“Ah ah ah buona io? Senti questa! Alla ricerca ho dato solo il 20% dei ricavi. Il resto me lo sono messo in saccoccia. C’abbiamo avuto un boom di vendite. Tutti a comprare la roba nostra”

“Ma questa e` una frode”

“Ah ah ah e vallo a dire in giro. A chi pensi che crederanno? A te, con quella faccia da topo con l’epatite o a me, la signora Estee Lauder?”

“Hai ragione. Ridotta cosi` non mi credera` nessuno”

“Oh Dio, adesso ricominci a frignare. Su, oggi mi trovi buona. To`, t’ho portato un bel cofanetto di prodotti, rosa pure lui. Rifatti un po` il trucco”

“Ma io non mi so truccare”

“E per questo t’e` venuto il cancro!”

“Ma scusa, non sono i parabeni che stanno pure nei cosmetici a farlo venire?”

“Se non la finisci ti faccio venire una metastasi”

“Oh Dio, no, Evelyn, ti prego. Mi trucco, faccio tutto quello che vuoi”

“No, di te non c’e` da fidarsi. Mo` chiamo un’amica mia, quella che mi fa da testimonial, un’attrice che il marito c’ha fatto un sacco di corna, Elisabeth Hurley. Ti trucca lei”

Elisabeth e` bellissima, altissima e truccatissima. C’ha due zinne gonfie e sode. Le mie sono moscie perche`, per via del cancro, mi hanno messa in menopausa farmacologica e quella destra e` solcata dai punti e le manca mezzo capezzolo.

“Eli, mi faresti pure le tette come le tue?”, le chiedo timidamente

“Ma certo, tesoro, siamo qui per questo”

“Ma perche` lo fate?”

“Perche` cosi` guadagnamo bei soldi. E comunque non lo facciamo con tutte. Se avessi le metastasi sarebbe diverso”

“In che senso?”

“Nel senso che le metastasi non fanno guadagnare, portano sfiga, fanno paura quindi per noi non esistono”

“Ma ci sono donne che ci convivono per anni…”

“E vabbe`, saranno fattacci loro. In America diciamo ‘business is business’”

Elisabeth continua a pennellare, mi rimette a posto le tette, mi rifa` il manicure. Sorride sempre. All’improvviso, mi sento bellissima anch'io e in forma come ogni donna vorrebbe essere. Pensare che e` stato tutto merito del cancro al seno

Settimana Internazionale del Vaffanculo

Comincia oggi la settimana internazionale del Vaffanculo. Qualcuno vi ha fatte arrabbiare? Vi ha deluse? Vi ha fatte sentire in colpa? Ripetiamo insieme, a voce alta, altissima, assordante: “Vaffanculo”.

Quando una donna scopre di avere un cancro al seno, la prima cosa che si chiede e` “perche`?”, la seconda “perche` proprio a me?”, la terza “cosa ho sbagliato?”. Comincia allora tutto un brulicare di pensieri su comportamenti alimentari sbagliati, sullo sport che non hai mai voluto praticare perche` senti che ti da` il senso dell’inutilita` del vivere, sulle sigarette che fumavi con tanto gusto dopo il caffe`. Arriva poi il momento in cui ci si chiede se non c’entri qualcosa la tua psiche. E allora continui ad autocolpevolizzarti e a cercare di capire quali tuoi difetti possano averti portato a sviluppare la malattia. Io, per esempio, sono ansiosa e iraconda e per alcuni mesi ho pensato che fosse questa la causa del mio male.

Un giorno d’estate, era giugno dello scorso anno, mentre tornavo in treno dall’ennesimo viaggio a Milano, pensavo alla malattia, a come la mia vita fosse cambiata, a come mi sembrasse diversa da quella di prima. Ripensavo alle persone che avevo perso di vista. Vecchi compagni di scuola o di università, vicini di casa o di ombrellone. E, immancabilmente, e` apparso uno spettro che mi ha perseguitata per 5 lunghi anni. Lo spettro di una persona che non ha piu` voluto vedermi e verso cui nutrivo un irrimediabile senso di colpa. Un senso di colpa  che scacciavo di giorno ma ritornava nei sogni, di notte, in un incubo. Sempre lo stesso, per 5 anni. Il senso di colpa per la mia felicita`.

Quel giorno di giugno, mentre tornavo in treno da Milano, ho chiamato quella persona raccontando cio` che mi era successo. Ne ho avuto in cambio un’ostinata, ottusa freddezza. Ne ho finalmente toccato con mano la mancanza di umanita`. Ho capito che la malattia voleva essere – da parte mia - un risarcimento e uno strumento per ottenerne il “perdono”. Un “perdono” che comunque mi veniva negato per manifesta incapacita`. Il senso di colpa e` finalmente sparito. Si e` trasformato in autodifesa. Ed e` per questo che per tutta questa settimana, insieme a tutte voi, che almeno una volta nella vita vi siete sentite erroneamente in colpa e siete state torturate dal silenzio giudicante di qualcuno, voglio urlare un grande e liberatorio:

“VAFFANCULO!”