Cancro al seno estrogeno-responsivo: il rischio di metastasi dura 20 anni

Ottobre e` finito. Strappata la pagina del calendario e riposti i nastri rosa nel cassetto, il cancro al seno e` sparito dalle vite di chi, per sua fortuna, non ha ancora avuto modo di averci a che fare e dai giornali. Non e` certo sparito dalla vita di Mimma Panaccione, la fondatrice della prima associazione italiana per malate di cancro al seno metastatico, ne` da quella sui cari. Mimma e` morta il 17 novembre a soli 42 anni. E non e` sparito nemmeno dalle vite delle tantissime altre persone colpite e su cui solo per un mese all'anno, ottobre, si accendono i riflettori del circo rosa che le loro esperienze non le illumina, ma le distorce.

Giornali ed esperti di alto lignaggio adesso tacciono. Nemmeno la pubblicazione sul New England Medical Journal di uno studio che ha fatto il giro del mondo [qui] e` riuscita a ridargli il dono della parola. Forse il tema non e` di loro particolare gradimento o forse e` solo che a novembre siamo tutti presi dal Natale che si avvicina e i regali da comprare. Fatto sta che lo studio, uscito il 9 novembre, mostra come il rischio di metastasi dei carcinomi del seno estrogeno-responsivi si protragga per i 15 anni successivi ai 5 anni di terapia con tamoxifene o inibitore dell'aromatasi. Un rischio correlato con la dimensione del nodulo e il numero di linfonodi coinvolti, sottolinenao gli autori, ma che persino per i tumori piccoli e in assenza di coinvolgimento linfonoidale ammonta al 10% nel corso di 20 anni. E` necessario prolungare la terapia ormonale, continuano, ma occorre anche tenere conto degli effetti collaterali che non sono pochi e irrilevanti. Qual e` la soluzione allora? Chiaramente non ne esiste una che valga per tutte e, da parte nostra, non si puo` fare a meno di notare come di fronte a un problema cosi` grave il rimedio proposto sia continuare a imbottirci di farmaci con elevata tossicita`. Sono questi allora i grandi progressi nel trattamento del cancro al seno di cui si chiacchiera tanto ogni sacrosanto ottobre?

Mentre negli Stati Uniti i media infilavano un titolone dopo l'altro sul tema e sui social media si accendevano le discussioni tra addetti ai lavori e pazienti, in Italia si parlava d'altro. Solo Quotidiano Sanita` [qui], non certo un giornale mainstream, ha pubblicato ieri un articolo cercando, tuttavia, di indorare la pillola attraverso parlando genericamente di 'recidiva' ed esortando a puntare anche sul follow up "per cogliere eventuali recidive sul nascere". Un elemento che non compare nello studio.

Ci piacerebbe aprire un dibattito sulle nostre esperienze con la terapia ormonale e sulla malattia metastatica, possibilmente qui sul blog e non su Facebook. Se altri spazi per approfondire ed interrogarci ci vengono negati, approfittiamo di quelli che abbiamo creato noi stesse.

#forbeth

La cara, amatissima Beth, co-fondatrice di METUP, organizzatrice di Die-In, blogger e attivista instancabile, e` morta.

Beth aveva scoperto di avere un cancro al seno neuroendocrino metastatico nella primavera del 2014. Cos'e` il cancro al seno neuroendocrino? Non l'avete mai sentito nominare? Eppure di cancro al seno si parla a ogni pie` sospinto, soprattutto durante il nefasto ottobre rosa. Facciamo cosi`: cosa e` non ve lo dico. Lo chiedete al vostro oncologo la prossima volta che lo vedete e mi fate sapere che faccia fa nel sentire una domanda del genere.

Beth amava molte cose: la sua famiglia ovviamente, marito e figli piccoli, la sua migliore amica Paige, viaggiare, il suo lavoro di avvocata per i diritti civili, che aveva dovuto lasciare per colpa della malattia, il bacon, il whiskey e dire le parolacce. Una delle sue preferite e piu` usate era "fuck" che in italiano corrisponde grosso modo a "vaffanculo". Ho preparato una lista di vaffanculo in suo onore da dedicare a specifiche categorie di persone qui sotto. Leggete a voce alta e ripetete "vaffanculo":

A te che dici che di cancro al seno si guarisce ormai quasi sempre: vaffanculo.

A te che dici che le mammografie salvano vite: vaffanculo.

A te che dici che il cancro al seno metastatico e` una malattia cronica: vaffanculo.

A te che vendi prodotti infarciti di ogni sorta di merda appiccicandoci sopra un nastrino rosa: vaffanculo.

A te che dici di "farle vedere" oggettificando il seno femminile e facendo credere che la malattia sia limitata solo al seno: vaffanculo.

A te che fai ricerca per farti un bel curriculum e non te ne frega un cazzo se quella ricerca l'hanno gia` fatta mille volte: vaffanculo.

A te che usi le pazienti metastatiche per farti pubblicita` e imporre prezzi altissimi per le tue medicine che al massimo ne prolungano la vita di un paio di mesi con effetti collaterali insopportabili: vaffanculo.

A te che potresti applicare il principio di precauzione e non lo fai: vaffanculo.

A te che pensi che sara` sempre un'altra a diventare metastatica e tu no: vaffanculo.

A te che pensi che chi e` metastatica all'esordio non si e` controllata: vaffanculo.

A Beth che ha lasciato questo mondo troppo presto e dopo tre anni d'inferno: fiumi di wiskhey e montagne di bacon. E una vista panoramica da cui guardare i tuoi bambini crescere e provare ad essere felici nonostante tutto.

Rimani qua, Beth

Ottobre rosa si chiude nel peggiore modo possibile, ma purtroppo il piu` rispondente alla realta`.

Di cancro al seno si muore. E la mia adorata Beth Caldwell, co-fondatrice di METUP [qui] e attivista instancabile, sta per morire. Lo scrive suo marito sul suo blog [qui].

Negli ultimi 3 anni Beth e` stata un punto di riferimento importantissimo. Non dimentichero` il nostro incontro a San Antonio nel 2015, i poster che aveva stampato e distribuito e che avevamo appiccicato con la gomma da masticare alle nostre sedie durante la cerimonia per l'assegnazione del premio della Komen, la riunione nella sua camera d'albergo mentre lei era allettata e faceva colazione col bacon che tanto le piace per poi imbottirsi di pillole di chemioterapici.

Sei venuta in Inghilterra, Beth, e io non c'ero. Sono venuta io negli Stati Uniti e non sono venuta a trovarti perche` Seattle era lontana e perche` sapevo che sarei tornata presto. Ti credevo immortale, nonostante l'avanzare inesorabile della malattia. Rimani qua, Beth, non te ne andare. Rimani con chi ti vuole bene, con tuo marito e i tuoi bambini. Ti scongiuro, rimani.

Con le metastasi ma senza pensione

Siamo faticosamente giunte agli ultimi dieci giorni ottobre, sommerse, come ogni anno, dalle solite balle sul cancro al seno tra guarigioni quasi al 100%, diagnosi precoce fatta passare per prevenzione e una vita da cancrate tutta rosa. Quale antidoto migliore a tutto questo che una bella immersione nella realta` di chi vive con il cancro al seno metastatico e deve fare i conti, oltre che con terapie estenuanti a tempo indeterminato, anche con la totale assenza di diritti in termini previdenziali per chi e` affetto da una malattia cosi` grave? Ne abbiamo parlato con Annamaria Felisa.

D: Quanti anni hai e quando ti sei ammalata di cancro al seno?

R: Ho 55 anni, mi sono ammalata di tumore al seno nel 2005 a 43 anni.
Sono metastatica da fine 2013 (51 anni).

D: Che lavoro fai e come è cambiata la tua situazione lavorativa a seguito della diagnosi (sia iniziale che di metastatica)?

R: Sono docente di scuola superiore: insegno Scienze in un liceo di Bologna (ho laurea in biologia, specialistica in biochimica marina e 9 anni di borse di studio).
Nel 2005 (anno del tumore primario al seno, avevo 43 anni) insegnavo alle scuole medie e avevo una figlia di 4 e una di 9 anni. A seguito dell’operazione (quadrantectomia) e per effettuare la chemioterapia ho preso 8 mesi di grave patologia (15 ottobre 2005 – 15 giugno 2006). Il mio tumore primario non aveva intaccato i linfonodi , era un “banale” G2 (ER+ 95%, PRG+ 95%, Her2 -) molto ormonoresponsivo e nel mio caso il piano terapeutico ha previsto la  FEC 50 (6 cicli di chemio) , la radioterapia, un anno di enantone e 5 anni di tamoxifene .
Dopo gli 8 mesi di grave patologia, prendendo enantone e tamoxifene e con figlie piccole, sono tornata a lavorare a tempo pieno. Così ho fatto per diversi anni, persino nel 2011 e 2012 quando purtroppo ho "vinto" anche un tumore di basso grado alla vescica dovuto alla chemio fatta nel 2005 (effetto collaterale delle mitiche "rosse") e ho subíto, lavorando, installazioni locali di chemio (in vescica ).
Le metastasi del cancro al seno sono comparse a fine 2013 ed erano 3 anni e mezzo che avevo finito il tamoxifene (non prendevo NULLA insomma).
La diagnosi di metastaticitá mi ha buttato nel panico perché a suo tempo, facendo la chemio, mi avevano detto che avevo il 98% di possibilità di guarire (solo dopo molto tempo ho capito che le statistiche di cui parlano gli oncologi si riferiscono ai 5 anni e io effettivamente per 8  anni e mezzo ero apparentemente  guarita!!). Non avendo avuto i linfonodi intaccati e avendo fatto tutta la profilassi , nessuno mi aveva paventato la possibilità di metastasi dal torrente circolatorio cosa che invece è ciò che è successa a me.
Da gennaio 2014 a giugno 2014 ho nuovamente preso 6 mesi di grave patologia perché prima mi hanno fatto la radioterapia su di una vertebra (unico punto che brillava alla PET) e solo dopo alcuni mesi hanno capito, con PET negativa e marker bassi,  che avevo metastasi dal seno nelle ovaie. Ho tolte le ovaie a febbraio 2014 e da gennaio 2014 preso aromasin e zometa (flebo ogni 28gg). Sono tornata di nuovo a lavorare come metastatica, ma dal 2014 ho richiesto il part time per motivi di salute perché fra analisi, flebo, controlli e visite facevo troppe assenze e, insegnando, non si può perché lasci sempre le classi scoperte, per cui mi sono AUTOTASSATA rinunciando a parte dello stipendio in quanto malata  e per non creare troppi disservizi .
Ho lavorato così per due  anni (in questo periodo ero NEAD (-No Evidence of Active Disease, ndr- cioè PET e TAC PULITE) fino a marzo 2016 quando ho avuto un peggioramento notevole con metastasi nel basso peritoneo, fegato e inoltre alle ossa. Il peggioramento è stato causato dal fatto che, quando aromasin ha smesso di funzionare (ottobre 2015), mi hanno somministrato un ulteriore terapia ormonale (fulvestrant) per 4 cicli e purtroppo, mentre io allegramente  lavoravo, il mio tumore NON ha risposto al fulvestrant. In soli 4 mesi mi sono riempita di metastasi nel basso peritoneo e nel fegato e anche nelle ossa (lesioni osteoaddensanti). A marzo 2016, prima di iniziare chemio, ho persino dovuto mettere uno stent all’uretere destro perché la metastasi peritoneale rischiava di occluderlo.

D: Che terapie fai per il cancro al seno metastatico e quali sono i loro effetti collaterali?

R: Da marzo 2016 sono di nuovo in grave patologia (ho lo stipendio part time ma sto a casa). Prima ho fatto 10 abraxane (chemio in endovena) poi, per leggero peggioramento epatico, da novembre 2016 sono sotto terapia con capacetabina e vinorelbina.
Purtroppo da pochi giorni so che il CEA è salito molto e anche se la TAC era stabile la PET ha evidenziato una ripresa notevole nelle ossa e un fegato ancora con metastasi (in tutto questo tempo infatti il tumore è regredito solo nel peritoneo consentendomi di togliere lo stent a marzo 2017- per il resto ho avuto “stabilità”). Perciò dalla prossima settimana inizierò eribulina (flebo che causa perdita di capelli oltre a vari effetti collaterali) e xgeva per la mineralizzazione delle ossa.
A suo tempo gli effetti collaterali di abraxane sono stati perdita totale di capelli e sopracciglia, stitichezza, neuropatia e dolore forte alle gambe, stanchezza per almeno 3 giorni dopo la chemio ( da stare a letto o sul divano ) e anche nei giorni dopo non ero energeticamente normale. Della terapia che ho appena sospeso, capacetabina la reggevo bene (unghie deboli e gonfiore addominale) e se avevo solo quella ci provavo a tornare a lavorare con il part time, ma vinorelbina per me è  stata devastante sia per il  sistema immunitario sia per l’intestino: grande stitichezza, forti neuropatie, globuli bianchi e piastrine sotto la norma sempre. Alla luce dei recenti peggioramenti io francamente vorrei stare a casa e non pensare più al lavoro.

D: Ti senti abbastanza in forma per lavorare?
R: Il mio lavoro richiede energia, si sta in classi di 28 alunni, si parla 5 ore di seguito sempre in piedi e camminando, si fanno continuamente scale (nella mia scuola molto ripide) passando da una classe all’altra con portatile in mano e borsa stracolma di libri, a pomeriggio si devono preparare le lezioni e le verifiche e correggerle. Chi insegna sa che e' un lavoro impegnativo anche per una persona normale (specie di 55 anni) e nel mio caso io sarei  immunodepressa e credo proprio che non mi faccia bene  prendere l'autobus alle 7 del mattino ne' infilarmi in classi con 28 alunni (con influenze , mononucleosi, gastroenteriti, raffreddori ecc), non posso portare pesi per via delle metastasi alle vertebre (pc, libri? Chi li porta?), sarei lenta a fare le scale e pertanto penso di non avere la salute necessaria per insegnare. In fondo sei sempre davanti a 28 spettatori e non amo mettere in piazza le mie fragilità!! Per concludere direi che 19 mesi di chemio ininterrotta hanno anche inficiato la mia memoria (non ricordo i nomi delle persone per dirne una e come sappiamo ci sono molte pubblicazioni sul “cervello da chemio”). Insomma sarei un rottame che insegna.

D: Se a marzo 2018 (fine dell’attuale grave patologia) decidessi di lasciare il tuo lavoro ti spetterebbe una pensione di inabilità e se sì a quanto ammonterebbe?

R: Da quanto mi ha detto il medico legale del patronato (CGIL) in data 12/10/2017 lei non richiederebbe per me la pensione di inabilità perché "parlo , ragiono e cammino " e in Emilia Romagna,a suo dire, la danno solo a chi è infermo in un letto. Secondo lei avrei diritto ad un ricollocamento che significa finire in segreteria, ma non so se con lo stesso stipendio e lo stesso orario (ho voci molto contraddittorie al riguardo). Se rientro a lavorare a scuola manterrei il mio stipendio e il mio orario cioè con il part time 12 ore frontali (più almeno 20 a casa in nero a preparare lezioni e correggere verifiche): devo pensarci bene.
Il consiglio del medico del patronato è stato velatamente quello di tornare in classe perché se accetto di andare in segreteria devo lavorare a luglio e agosto mentre come docente starei a casa. E’ vero, ma penso che così facendo sicuramente mi ammalo prima di luglio e agosto e in effetti se defungo risparmiano tutti (no terapie, no pensione ecc)!!
Nella mia esperienza il cancro mi ha colpito duramente quando ero sotto pressione (come se avessi avuto un calo di difese immunitarie) e la scuola ha giocato un grosso peso nella genesi del mio stress (ansia da prestazione, continue riunioni, progetti, verifiche , alunni da recuperare, approfondimenti, stages, lezioni ecc). Io penso che il cancro sia una malattia che richiede al corpo molta energia (per resistere alle terapie, per non ammalarsi in quanto immunodepressi, per resistere a TAC e PET). Occorre stare tranquilli, prendersi il proprio tempo, fare le cose che ci piacciono, mangiare bene, sforzarsi comunque di uscire e camminare e/ o fare attività fisica . Come si fa a pensare che uno che va a lavorare, anche in segreteria, abbia poi ancora le energie per fare tutto ciò? Inevitabilmente peggiorerei più in fretta secondo me. Poi io dovrei lavorare sotto chemio a vita (con le attuali terapie non c’è guarigione) e cioè dovrei morire lavorando e presentarmi ogni giorno al lavoro (qualunque esso sia) sempre più rovinata. Io ho una mia dignità, se fosse possibile eviterei.
Alle mie obiezioni il medico del patronato ha risposto testuale: "i malati di cancro vogliono lavorare". Ho solo 20 anni di contributi: può essere una mia scelta  uscire dal mondo del lavoro anche con una pensione bassa (che avrei in realtà voluto essere almeno pari alla pensione minima di vecchiaia)  in modo da "godermi", fra una terapia e l'altra, il  po' di vita che mi resta?
Si parla di adeguamento delle pensioni alle aspettative di vita: non vale anche per chi e' destinato a vivere poco ( ho metastasi ossa, basso peritoneo e fegato e dovrò fare chemio a vita)? o devo morire lavorando?
Con rabbia osservo che  intanto continuiamo  a pagare baby pensioni a persone che vivono alle Canarie o in Grecia e sono in salute (l’hanno avuta con molti meno contributi di me ricordo), continuiamo ad elargire pensioni d'oro ai senatori  e pensioni molto esose alle vedove dei senatori della prima repubblica del dopoguerra. Vi sembra equo?

D: A quanto ammonterebbe la tua pensione se te la dessero? 

R: AH! AH! Se ottengo la pensione di inabilità, da quanto mi hanno detto a voce al patronato, saranno circa 400 euro a cui potrei aggiungere l'assegno di invalidità civile (circa 270 euro credo). Sottolineo che a  tutt'oggi non ho mai goduto ne' di assegno di invalidità (perché il part time supera il tetto di reddito previsto) ne' tanto meno di accompagnamento (pur essendo in chemio da marzo 2016). In altre Regioni so che, anche chi ha solo metastasi ossee e non fa chemio ma solo terapia ormonale,  percepisce l’accompagnamento. Non mi sembra giusto francamente (in Emilia Romagna solo se non sei autosufficiente o non deambuli).
Inutile dire che con due figlie ancora in casa (16 e 21 anni) quei pochi soldi nemmeno li vedrei, ma almeno avrei più energie per combattere la malattia.  Se invece tornerò a lavorare a scuola (o chiederò il ricollocamento ) i soldi saranno comunque i pochi di sempre (1300 euro), ma con meno energie. Devo decidere .
Sottolineo che ho SOLO vent’anni di contributi non perché ho bighellona. Tutti i laureati (medici, avvocati ecc.) in Italia si sottopongono a lunghi tirocini mal pagati prima di avere un lavoro stabile. Nel mio caso ho avuto 9 anni di borse di studio senza versamento di contributi pensionistici  da ASL , Regione Emilia Romagna (la stessa che ora mi ritiene abile per il lavoro), Provincia, Università ecc.  perche’ lavoravo sull’ambiente. Ai concorsi arrivavo sempre seconda o terza. Poi quando hanno istituito le ARPA hanno impiegato circa sei anni per fare regolari concorsi e nel frattempo io sono entrata di ruolo a scuola. In seconda battuta, dal 1990 al 2000 non ci sono stati concorsi a cattedre nella scuola (come diventavo di ruolo se non c’erano concorsi?). In terza battuta, per riscattare laurea e specialistica mi chiedevano 40000 euro (però vedo che è allo studio in questi giorni una delle solite leggi una tantum tipicamente italiane per riscattare GRATIS laurea e specialistica a chi è nato dopo un certo anno; ovviamente non vale per me). Insomma  se avessi tutti questi contributi ne avrei ben 35 di anni contributivi! In ogni caso, visto che la pensione di inabilità al lavoro viene erogata subito e non a 67 anni come per le altre persone  (magari potessi aspettare i 67 anni!) anche con molti contributi sarebbe comunque molto decurtata: 400 euro di pensione di inabilità sono davvero pochi , non sono nemmeno la pensione di minima sussistenza!!! Vi sembra equo? Mah... mi sa che sono una tipica storia italiana...

I numeri del cancro al seno

Ottobre non e` solo il mese del rosa. E` anche il mese dei numeri. Numeri sparati a caso, tirati fuori dal paniere della tombola, buoni guisto per giocarseli al lotto.
Facciamo alcuni esempi:

Ai numeri si aggiungono espressioni come sopravvivenza o il mistificante guarigione. Che cosa vuol dire, ci piacerebbe chiedere ad AIRC, che "manca poco al 100% di sopravvivenza per il tumore al seno"? Di quale sopravvivenza stiamo parlando? A 5, a 10, a 20 anni? E ancora: si puo` parlare di guarigione in oncologia? 

Abbiamo deciso di dare i numeri anche noi. La consapevolezza che il cancro al seno e` un tema serissimo, derivante dal fatto che siamo costrette a conviverci giorno dopo giorno, e il rispetto per chi ci legge ci hanno indotto - e ci saremmo aspettate lo stesso anche dai nostri illustri predecessori di cui sopra - a prenderli, i numeri, da una fonte autorevole come il rapporto  I  numeri del cancro in Italia 2016 curato congiuntamente dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) [qui]. Ed eccoli:

50.200   numero di nuovi casi di cancro al seno stimati per il 2016 tra le donne

41%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 

nella fascia d'eta` 0- 49 anni 

35%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 

nella fascia d'eta` 50-69 anni     

21%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne

nella fascia d'eta` 70+

17%    percentuale relativa al cancro al seno tra le cause di morte oncologica tra le donne, 

la piu` frequente                       

85,5%   sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi tra le donne

20        numero di anni dopo i quali le donne che si sono ammalate di cancro al seno possono considerarsi guarite. Per guarigione nel rapporto di intende il ritorno ad "una attesa di vita paragonabile a quella delle persone non affette da tumore".

Teneteli a mente, questi numeri, quando gli illustri giocatori di tombola ve ne proporranno altri e non cascateci.

La vera storia del nastro rosa

Il nastro rosa compie 25 anni. Lo annunciano Estee Lauder, e in Italia, il suo partner scientifico, l'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC).

"La Campagna Breast Cancer dedicata alla lotta contro il tumore al seno è stata ideata nel 1992 da Evelyn H. Lauder insieme al suo simbolo distintivo, il Nastro Rosa. La campagna, fino allo scorso anno, si chiamava BCA (Breast Cancer Awareness), ma da quest’anno – proprio in occasione del 25° Anniversario, The Estée Lauder Companies ha dato vita ad un “re-naming”, chiamandola BC Campaign (Breast Cancer), togliendo quindi la parola Awareness = Consapevolezza, perché dopo 25 anni di impegno verso la sensibilizzazione ora è il momento di focalizzarci sul futuro, e investire tutte le energie per avere un mondo libero dal tumore al seno."

Cosi` si legge sul sito della campagna [qui]. Peccato che le cose siano andate diversamente e che da 25 anni Estee Lauder racconti bugie a scopo di lucro sulla pelle delle donne.

Cominciamo proprio dal nastro rosa, la cui ideazione viene attribuita a Evelyn H. Lauder, nuora di Estee Lauder, alla guida della casa di cosmetici negli anni '90. Un nastro non rosa ma color salmone esisteva gia` e a confezionarne a decine con le sue mani era una donna, Charlotte Haley, la cui nonna, sorella e figlia erano state colpite dal cancro al seno. Charlotte distribuiva i suoi nastri insieme a una cartolina che invitava a chiedere che il National Cancer Institute (NCI) investisse di piu` nella prevenzione della malattia cui all'epoca destinava solo l'8% del suo budget da quasi 2 miliardi di dollari. Un'iniziativa, quindi, di una donna comune che non chiedeva di donare soldi o acquistare prodotti ma di fare pressione sulla principale agenzia governativa statunitense per la ricerca sul cancro allo scopo di modificarne la distribuzione dei fondi.
La voce si sparge e arriva alle orecchie di Evelyn H. Lauder e Alexandra Penney, direttrice della rivista Self. Insieme contattano Charlotte. Le chiedono di usare il suo nastro per lanciare una campagna in favore delle donne contro il cancro al seno sotto l'egida del marchio Estee Lauder. Charlotte sente puzza di bruciato e rifiuta. Ma Lauder e Penney, a loro volta, hanno fiutato l'affare. Su consiglio dei loro avvocati, cambiano il colore del nastro che da salmone diventa rosa. Un colore rassicurante e festoso, tutto cio` che una diagnosi di cancro al seno non e`. Nell'ottobre del 1992 il nastro rosa viene associato alla vendita dei prodotti Estee Lauder.

La vera storia del nastro rosa e` ben nota. L'hanno raccontata studiose e attiviste, come l'indimenticabile Barbara Brenner, per 15 anni direttrice esecutiva di Breast Cancer Action (BCAction), e la stessa Charlotte Haley. Ed e` a loro che vogliamo lasciare la parola attraverso un estratto del documentario Pink Ribbons Inc. che trovate qui e che vi invitiamo a diffondere.
Le bugie sull'ideazione del nastro rosa sono emblematiche delle mistificazioni sul cancro al seno che chi come noi vive con la malattia e le donne tutte devono sorbirsi da ormai troppo tempo. 25 anni sono tanti. E` ora di dire basta. Non per raggiungere l'impossibile e menzognero traguardo proposto da Estee Lauder di un "mondo libero dal tumore al seno", ma per fare in modo che sempre meno donne si ammalino e che terapie sempre piu` efficaci e meno tossiche siano disponibili per tutti gli stadi della malattia, compreso il quarto.

Morire di cancro al seno non e` scritto nel destino

Estate. Siete in Italia. Insieme a Lucifero. E state "morendo" di caldo. Beati voi!
Un sacco di mie conoscenti e amiche, invece, stanno morendo di cancro al seno. E` una strage senza fine. Che non si ferma e non si fermera` finche` non ci sara` la volonta` politica di farlo. E la volonta` politica di farlo non ci sara` finche` continueremo a pensare che e` scritto nel destino ammalarsi di cancro al seno e morirne. Finche` non pretenderemo prevenzione primaria e terapie piu` efficaci e meno tossiche per tutti gli stadi della malattia, incluso il quarto.

                                                                Lori Marx Rubiner

Ieri se n'e` andata Lori Marx Rubiner, ex presidentessa di METAVivor, l'unica organizzazione no-profit negli Stati Uniti a raccogliere fondi esclusivamente per la ricerca per migliorare la longevita` e la qualita` della vita delle persone affette da cancro al seno metastatico [qui].
Lori si era ammalata nel 2002, a soli 36 anni. Dopo intervento chirurgico, chemio, radioterapia e 5 anni di tamoxifene, sembrava si fosse lasciata la malattia alle spalle. Nel 2011 sono arrivate le metastasi ossee.
"Non dimentico mai che io sono 'l'incubo peggiore' delle donne che hanno o hanno avuto il cancro al seno; la mia vita e` la loro paura piu` grande", scriveva Lori in uno dei tanti post sul suo blog in cui ha documentato la sua condizione di donna con cancro al seno metastatico e il suo instancabile attivismo [qui].

                                                                    Beth Caldwell

E poi c'e` Beth. La mia Beth. Appesa a un filo.
"Il cancro al seno e` spesso dipinto come una cosa allegra, rosa, con le piume di struzzo; tipo 'Sono sopravvissuta, metto un reggiseno rosa al mio cane e lo copro di palloncini. Circa il 5-10% di noi sono metastatiche dall'inizio e il 20-30% di quelle che l'hanno preso in fase iniziale andranno in metastasi e moriranno di cancro al seno", ha raccontato Beth in TV un paio di giorni fa [qui].
Beth ha scoperto la malattia a 37 anni, nel 2014 e, insieme a Jennie Grimes, nel 2015 ha fondato MET UP e organizzato diversi Die-In in protesta contro l'attuale situazione della ricerca sulle terapie per chi e` gia` in metastasi [qui].
La sera in cui l'intervista televisiva di Beth e` andata in onda e` arrivata una notizia terribile. Il cancro avrebbe invaso le meningi lasciandole non piu` di 2-4 mesi di vita. Beth ha quindi deciso di sospendere le terapie debiliatanti a cui e` sottoposta per godersi i suoi ultimi giorni con marito e figli, di 10 e 5 anni.
Jim, il piu` grande, un giorno le ha chiesto se stava per morire. "Un giorno" - gli ha risposto sua madre - "ma non oggi."

Voglio una moglie

Judy Brady, attivista femminista e ambientalista, e` morta a San Francisco il 14 marzo scorso. Si era ammalata di cancro al seno nel 1980 e negli anni '90, insieme a Breast Cancer Action, ha contribuito alla fondazione della Toxic Link Coalition [qui].
Nel 1970, in occasione del cinquantesimo anniversario del voto alle donne negli Stati Uniti, Judy Brady aveva pronunciato, durante una manifestazione, un discorso pubblicato in seguito con il titolo di "Voglio una moglie", destinato a diventare un classico del femminismo [qui]. Ne pubblichiamo la traduzione in italiano in omaggio a una grande attivista e una grande donna, la cui ironia pungente e la cui fierezza hanno arricchito il mondo.

Appartengo a quella categoria di persone conosciute come mogli. Sono Una Moglie. E, non proprio a caso, sono una madre.

Non molto tempo fa un mio amico si e` presentato fresco di divorzio. Ha un bambino che, ovviamente, e` con l'ex moglie. Lui sta cercando un'altra moglie. Pensando a lui una sera mentre stiravo, all'improvviso mi e` venuto in mente che io pure voglio una moglie. E perche` la voglio?

Mi piacerebbe andare a scuola per diventare indipendente economicamente, autosostentarmi e, se necessario, provvedere a quelli che dipendono da me. Voglio una moglie che lavori e mi mandi a scuola. E mentre vado a scuola, voglio una moglie che si occupi dei miei bambini. Voglio una moglie che tenga a mente gli appuntamenti dal dottore e dal dentista dei bambini. E che tenga a mente anche i miei. Voglio una moglie che si assicuri che i miei bambini mangino adeguatamente e siano puliti. Voglio una moglie che lavi i loro vestiti e li rammendi. Voglio una moglie che si occupi amorevolmente dei miei figli, che organizzi la loro istruzione, che faccia in modo che abbiano una vita sociale adeguata con i loro pari, che li porti al parco, allo zoo ecc. Voglio una moglie che si prenda cura dei miei figli quando sono malati. una moglie che sia a disposizione quando hanno bisogno di attenzioni particolari perche`, ovviamente, non posso saltare la scuola. Mia moglie deve rinunciare a delle ore al lavoro ma senza perderlo. Cio` puo` implicare una piccola riduzione del suo reddito qualche volta, ma credo di poterlo tollerare. Inutile dire che mia moglie provvedera` a pagare l'asilo per i bambini per quando lavora.

Voglio una moglie che si occupi delle mie necessita` fisiologiche. Voglio una moglie che mantenga pulita la mia casa. Voglio una moglie che stia dietro ai miei bambini, che stia dietro a me. Voglio una moglie che tenga i miei vestiti puliti, stirati, rammendati, sostituiti quando serve e che stia attenta a tenere le mie cose in ordine in modo che le trovi esattamente quando ne ho bisogno. Voglio una moglie che cucini, voglio una moglie che sia una buona cuoca. Voglio una moglie che pianifichi il menu`, faccia la spesa necessaria, cucini, serva i pasti piacevolmente e poi pulisca mentre io studio. Voglio una moglie che si prenda cura di me quando sto male e offra sostegno per la mia sofferenza e la perdita delle ore di scuola. Voglio una moglie che si adatti quando la nostra famiglia va in vacanza in modo che qualcuno continui a occuparsi di me e dei miei bambini quando ho bisogno di riposo e cambiare aria.

Voglio una moglie che non mi disturbi con lamentele farneticanti sui doveri di una moglie. Ma voglio una moglie che mi stia a sentire quando sento di spiegare una questione complessa incontrata nei miei studi. E voglio una moglie che batta a macchina i miei temi una volta scritti.

Voglio una moglie che si occupi dei dettagli della mia vita sociale. Voglio una moglie che prenda accordi per il baby-sitting per quando siamo invitati fuori da amici. Voglio una moglie che tenga la casa pulita, prepari un pranzo speciale lo serva a me e ai miei amici e non interrompa le nostre conversazioni per quando a scuola incontro gente e voglio invitarla. Voglio una moglie che faccia in modo che i bambini abbiano mangiato e siano pronti per andare a letto prima che arrivino i miei ospiti in modo da non darci fastidio. Voglio una moglie che si prenda cura dei bisogni dei miei ospiti in modo che si sentano a proprio agio, che si assicuri che abbiano un portacenere, che gli si passino gli antipasti, che gli venga offerto di bissare le porzioni, che il loro bicchiere di vino sia riempito di nuovo quando serva, che il caffe` gli sia servito come piace a loro. E voglio una moglie che sappia che ogni tanto ho bisogno di una notte fuori per conto mio.

Voglio una moglie che sia sensibile alle mie necessita` sessuali, che faccia l'amore con passione e volentieri quando ne ho voglia, una moglie che si assicuri che sono soddisfatta. E, naturalmente, voglio una moglie che non richieda attenzioni sessuali quando non mi va. Voglio una moglie che si assuma tutta la responsabilita` degli anticoncezionali, perche` non voglio altri bambini. Voglio una moglie che mi sia fedele in modo da non dover tenere la mente occupata con la gelosia. E voglio una moglie che capisca che le mie esigenze sessuali vanno al di la` della stretta adesione alla monogamia. Dopo tutto, devo potermi relazionare appieno con le persone.

Se per caso dovessi trovare una persona piu` adatta della moglie che ho gia`, voglio la liberta` di sostutuirla con un'altra. Naturalmente mi aspetto una vita tutta nuova; mia moglie terra` i bambini e sara` l'unica a occuparsene in modo che io sia libera.

Quando avro` finito con la scuola e avro` un lavoro, voglio una moglie che smetta di lavorare e rimanga a casa in modo che si possa dedicare completamente ai doveri di una moglie.

Dio santo, chi non vorrebbe una moglie?

Quando il cancro al seno si diffonde dopo 25 anni

Questa giornata finisce ancora peggio di com'era iniziata.
Era iniziata male perche` a nemmeno 12 ore dall'iniezione blocca-ovaie che faccio ogni 28 giorni da ormai 7 anni, gia` stavo come un vegetale, gli occhi a mezz'asta e il cervello in poltiglia.
"Sto cancro di merda non finisce mai", pensavo quando mi sono imbattuta in un servizio del TG1 secondo cui la presidente della Camera Laura Boldrini, nel corso di un incontro sulle breast unit tenutosi ieri a Montecitorio, avrebbe detto che dal cancro al seno "si guarisce". Due anni fa, avevamo regalato a Boldrini Pink Ribbon Blues, il libro di Gayle Sulik di cui abbiamo parlato piu` volte [qui]. Non deve avere avuto modo di leggerlo se ha fatto un'affermazione tanto avventata.
A seguire, mi e` toccato l'articolo di Repubblica che celebrava tali Nicoletta, Ivana e Raffaele che, stando al titolone ad effetto, avrebbero "vinto il tumore al seno" [qui]. Vinto come si vince un premio? Chissa`...
Mi sono presa una pausa da internet onde evitare di passare il resto della giornata ad inveire sulla disinformazione su tutto cio` che riguarda il cancro al seno a tutti i livelli. Mi ci sono riaffacciata pochi minuti fa per leggere da un'attivista americana che Olivia Newton John, l'attrice che in Italia conosciamo prevalentemente come protagonista di Grease, ha scoperto una metastasi del cancro al seno scoperto nel 1992. 25 anni dopo. 25.
Dal cancro si guarisce, il tumore al seno si vince. Andatelo a dire ad Olivia Newton John e al 30% delle donne che, a prescindere dalla stazione alla diagnosi, vedranno la loro malattia diffondersi e ne moriranno. In alternativa, potreste sempre considerare la possibilita` di chiudere il becco. 

Contro il TAP non resta che lo sciopero della fame e della sete

"Le abbiamo tentate tutte. Cinque anni per far capire che il Salento non puo` permettersi piu` nulla. L'aveva scritto il professor Assennato, direttore dell'ARPA Puglia all'indomani della vicenda delle biomasse, appena cinque anni fa. Il professor Assennato in quell'occasione scrisse: 'La situazione sanitaria del Salento e` tale da non potersi permettere ulteriori pressioni di carattere ambientale. Accanto a questo, ci sono aspetti quasi privati ma che per la portata che hanno riguardano tutti [...] Non immaginate quanti di loro andandosene mi hanno detto 'Dottore, faccia qualcosa perche` non succeda anche a mio figlio o a mia figlia'" [qui]

Giuseppe Serravezza, oncologo e direttore scientifico della sezione provinciale di Lecce della Lega Italiana per la Lotta ai Tumori (LILT) e` al quinto giorno di sciopero della fame e della sete in segno di estrema protesta contro il gasdotto TAP [qui]. Un'impianto che sta per essere realizzato in un territorio come quello salentino gia` plagato da tassi superiori alla media nazionale di neoplasie al polmone e alla vescica, tipicamente correlate con fattori di rischio ambientali quali l'esposizione involontaria a sostanze cancerogene e mutagene.

"Nella provincia di Lecce, in particolare, il tasso di mortalità per cancro al polmone è il più alto d’Italia, e si hanno pure alti livelli di mortalità per il tumore della vescica e del sangue. Sempre a Lecce e provincia, dal 1990 al 2009 la mortalità per cancro globale è stata dell’11% superiore rispetto a quella attesa dalla media pugliese.
Le evidenze scientifiche correlano le neoplasie ai fattori di rischio presenti nell’ambiente. Nel caso del tumore al polmone, la correlazione è riconosciuta da anni e indipendentemente da altri fattori di rischio (l’abitudine al fumo). [...]
La Puglia, nelle evidenze dello Studio sullo Stato dell’Ambiente curato da ARPA Puglia (2011) risulta essere la regione con maggiori emissioni industriali in Italia. Commentando i dati INES (Inventario Nazionale Emissioni e loro Sorgenti) dell'intera Regione, ARPA Puglia rileva che 'Il quadro che emerge è quello di una elevata criticità della situazione della matrice “aria” della regione Puglia' [...]
Riguardo al Salento, già l’anno precedente, nel dicembre 2010, la stessa ARPA Puglia rendeva pubblico un documento in cui si asseriva che "l'analisi epidemiologica ha confermato la criticità territoriale che caratterizza il Salento da diversi anni, rappresentata dagli elevati tassi di mortalità per tumore al polmone... quanto detto si configura come una situazione di peculiare vulnerabilità del territorio ad ulteriori pressioni di carattere ambientale" [...]
La pressione ambientale oltre limite e i dati epidemiologici sanitari raccomandano quanto sia mai inopportuno gravare il territorio e le popolazioni di ulteriori emissioni.
Il progetto TAP, di emissioni, ne prevede sia onshore e sia offshore, ovverosia le emissioni PRT ordinarie (Pressure Reduction Terminal), le emissioni di emergenza non routinarie (scarico di emergenza, rottura della condotta), i fumi esausti (delle macchine e delle navi). Tutto ciò disattende le raccomandazioni in materia di Salute pubblica (OMS, Linee guida, ARPA Puglia). [...]
Nella visione etico-scientifica della LILT di Lecce, il “NO” al gasdotto TAP è assoluto, anche in presenza di offerta di interventi compensatori o risarcitori, volti a ridurre i danni (anche preesistenti) e a parteciparne i costi. La Salute e la Qualità di Vita delle persone e la salvaguardia del territorio sono valori fuori mercato, incommensurabili. Nei confronti di malattie sopraggiunte e di inquinamenti diffusi e persistenti, qualsiasi azione è fuori tempo. Piuttosto che interventi a posteriori di abbattimento e di bonifica delle conseguenze (i luoghi contaminati), di cura e di assistenza (le persone che si ammalano), le politiche nazionali e sovranazionali dovrebbero ispirarsi ai principi di prevenzione e di precauzione, anche perché la scienza non ha ancora dimostrato che esiste un livello-soglia “sicuro”, al di sotto del quale non sono evidenziabili effetti dell’inquinamento sulla salute."

Cosi` scriveva e documentava Serravezza, nel febbraio del 2016, in un esposto contro il TAP presentato alla procura della Repubblica di Lecce e firmato insieme all'allora presidente della LILT sezione provinciale di Lecce Vestilia de Luca [qui]. Sono cinque anni che Serravezza e i suoi si oppongono strenuamente alla devastazione di un territorio che tutti conosciamo in Italia per le bellezze naturali e paesaggistiche, per le spiagge, il buon cibo, la pizzica e la taranta che tanto vanno di moda, ma a cui non e` stato risparmato nulla.
E il governo che fa? Perche` e` al governo che Serravezza si rivolge, come ha dichiarato lui stesso. Per il momento, il silenzio e` totale. L'oncologo, pero`, non sembra intenzionato a fermasi e a lui va tutta la nostra gratitudine e la nostra solidarieta`. Anche noi, del resto, non vogliamo che cio` che ci e` successo accada a chi verra` dopo di noi.

Siamo tutte metastatiche - Il die-in

Il 12 aprile 2015 108 donne malate di cancro al seno metastatico si sono sdraiate a terra tenendosi la mano a Philadelphia [qui]. Una di loro ha letto il testo seguente:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostr* amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi"

L'autrice di questo "elogio funebre per i 108" e` Beth Caldwell, giovane avvocata di Seattle, ammalatasi di cancro al seno metastatico nel 2014 a soli 37 anni. Beth e` una cosiddetta metastatica de novo. La sua malattia era metastatica sin dall'esordio. E non perche` non aveva "fatto prevenzione", ossia la mammografia - per cui alla sua eta` non c'e` indicazione - o l'autopalpazione. Beth, anzi, la faceva regolarmente e non aveva mai sentito nulla, finche` non ha sentito un nodulo mentre faceva la doccia. Il 6-10% dei casi di cancro al seno negli Stati Uniti si presentano al quarto stadio fin dall'inizio, come Beth ha appreso quando, precipitatasi dal medico e fatti gli esami di rito, ha saputo che il suo cancro era gia` andato alle ossa ed era quindi, come racconta lei stessa, "incurabile" [qui].
A quel die-in - una manifestazione di protesta in cui ci si sdraia facendo finta di essere morti - aveva partecipato anche Jennie Grimes, trentenne anche lei metastatica. Insieme a Beth, Jennie, nei giorni successivi dara` vita a MET UP, organizzazione impegnata sul fronte del cancro al seno metastatico attraverso la disubbidienza civile il cui nome richiama quello di ACT UP, altra organizzazione che si occupa di AIDS utilizzando gli stessi metodi [qui e qui].

Da allora ci sono state altre manifestazioni e altri die in [qui e qui] e sabato 29 aprile ce ne sara` un altro ancora, sempre a Philadelphia. Perche`? Perche` di cancro al seno si continua a morire e non si fa abbastanza per consentire a chi e` al quarto stadio di vivere piu` a lungo e con una buona qualita` di vita. Metastatiche possiamo esserlo tu. Chi ha gia` il cancro al seno e chi non ce l'ha ancora. La sopravvivenza media negli Stati Uniti per chi ha metastasi di cancro al seno e` in media di tre anni. Ogni anno circa 40.000 donne muoiono. In Italia, sono circa 12.000. 1.000 al mese. Non c'e` altro tempo da perdere. Occorre mobilitarsi. Le attiviste di MET UP chiedono sostegno. Come? Se siete troppo lontan* da Philadelphia, scattatevi una foto con in mano un poster che potete stampare dalla loro pagina Facebook [qui] o la foto di una persona cara morta di cancro al seno metastatico, possibilmente sdraiatevi a terra con gli occhi chiusi (se non volete o potete, qualsiasi altra posa va benissimo) e postate sui social con il tag @metuporg per Facebook e @METUPorg per Twitter usando l'hashtag #SpeakOutDieIn. E` un gesto semplice, ma importante. E` amore verso le donne di MET UP e verso se` stesse.

Basta con gli spot pubblicitari

Pasqua, tempo di sorprese. Quest’anno c’ha pensato Il Fatto Quotidiano a farmene una con un articolo di Angela Gennaro pubblicato il 16 aprile. O almeno così pensavo. Il titolo, sulle prime, aveva infatti aperto il mio cuore alla speranza: “Cancro al seno, parte la ricerca lanciata dalle pazienti: ‘Vogliamo essere protagoniste, è dei nostri corpi che si parla’”.
 Il pensiero è corso subito alle attiviste statunitensi che fanno capo all’organizzazione Breast Cancer Action che, nel corso di 27 anni di attività instancabile, hanno contribuito a portare la voce delle donne a rischio di e affette dal cancro al seno nelle stanze, prima riservate esclusivamente agli addetti ai lavori, della ricerca scientifica sulla malattia. “Ci siamo” – ho pensato – “finalmente qualcosa si muove anche in Italia”.
Il testo dell’articolo e il video allegato hanno purtroppo spento i miei entusiasmi. La proposta delle pazienti del Policlinico Gemelli che fanno capo al gruppo Donne in Movimento riguarda il semplice affiancamento di “trattamenti come l’agopuntura, programmi nutrizionali, la fitoterapia, il qui gong, le tecniche di meditazione” alla classica chemioterapia che, ricordiamolo, oltre agli effetti indesiderati più immediati come la nausea, può provocare sterilità, problemi cardiaci e contribuire all’insorgere di altre neoplasie contro cui non c’è agopuntura che tenga. Per questo motivo occorre indirizzare la ricerca verso la la messa a punto di opzioni terapeutiche nuove, più efficaci e meno tossiche o la composizione del complesso puzzle sulle cause del cancro al seno.

Inoltre, si legge sempre nell’articolo, sull’efficacia delle terapie complementari nell’attenuare gli effetti  collaterali dei farmaci antiblastici esisterebbe una “letteratura scientifica [...] corposa”. A cosa dovrebbe servire dunque l’ulteriore ricerca proposta dalle pazienti? Né la giornalista né gli intervistati sembrano offrire una risposta a questa domanda. Non si può certo definire tale la dichiarazione di Riccardo Masetti, direttore del Centro Integrato di Senologia della Fondazione policlinico universitario Gemelli e presidente di Komen Italia:

“Queste terapie, che non sono in mano alla grande industria farmaceutica, certamente non vengono incoraggiate con eguale attenzione come avviene per i farmaci”.

In realta`, anche le terapie complementari generano un ragguardevole volume di affari e, se una critica alle case farmaceutiche va fatta, non ci sembra certo Masetti la persona più indicata dal momento che la Race for the Cure di Roma (ben pubblicizzata nel video allegato all’articolo), la principale manifestazione organizzata da Komen Italia, di cui Masetti è presidente, annovera tra i suoi partner due case grosse farmaceutiche. 
Ci vuole coerenza per occuparsi di una questione importante come il cancro al seno, oltre che di uscire dalla logica degli spot pubblicitari per le singole aziende ospedaliere per andare alle radici del problema ed elaborare soluzioni che consentano di salvare sempre più vite. 

Giu` le mani da Veronica Sogni

Avevamo scelto di non parlare di Veronica Sogni, la ventottenne morta di cancro al seno la scorsa settimana la cui scomparsa ha attirato l'attenzione dei media e del pubblico perche` faceva la modella e aveva parteipato a Miss Italia.
Non avevamo avuto modo di conoscere Veronica di persona e avevamo letto, in uno dei gruppi di supporto online di cui faceva parte, che non gradiva si parlasse troppo di lei e delle sue condizioni di salute che, purtroppo, ultimamente erano peggiorate.
Ci vediamo costrette a rompere il silenzio rispettoso su questa tragedia a causa dell'intervento a gamba tesa della Fondazione Veronesi attraverso i canali social del progetto Pink is Good.

Cosa si sta cercando di insinuare? Che Veronica Sogni e` morta perche` non ha prestato attenzione a "sintomi" e "segni"? La Fondazione Veronesi e` stata informata del fatto che si puo` morire di cancro al seno anche se la malattia viene diagnosticata al primo stadio? Tralasciamo domande piu` complesse perche` il livello e` chiaramente infimo.
Quanto scritto sulla pagina Facebook della Fondazione Veronesi e` una vergogna. Strumentalizza la morte di una ragazza di ventotto anni, ammalatasi di cancro al seno a ventiquattro, per far passare informazioni datate e incorrette gettando addosso a lei e alle donne tutte la responsabilita` di un'epidemia che colpisce ormai a tutte le eta` e semina morti e feriti.
Abbiamo il cuore a pezzi, Veronica, e tanta rabbia. 

Il silenzio non vi proteggera`

Questo otto marzo lo passo a letto. Sono piu` di sei anni che, ogni ventotto giorni, faccio l'iniezione di Decapeptyl per bloccare le ovaie e impedire loro di produrre gli estrogeni di cui il mio cancro si nutre. Per la cronaca, lo stesso farmaco viene utilizzato in alcuni paesi per la castrazione chimica in persone che hanno commesso reati di tipo sessuale [qui].

Possiamo cominciare a ragionare sul fatto che troppe donne si ammalano di cancro al seno? Sul fatto che non si fa nulla per prevenirlo prima che cominci, riducendo l'esposizione involontaria alle sostanze cancerogene e mutagene? Sul fatto che le terapie attualmente a disposizione non solo non sono sempre efficaci, ma sono tossiche, possono provare altre neoplasie o problemi di salute gravi e abbassano enormemente la qualita` della vita? Possiamo cominciare a dire che, se tutto quello che sono stati capaci di tirare fuori dal cilindro negli ultimi decenni e` stato il prolungamento della terapia con tamoxifene per dieci invece che per cinque anni, allora ci stanno prendendo per i fondelli? Possiamo pretendere che alle persone con cancro al seno triplo negativo sia offerta qualche strategia terapeutica migliore della chemioterapia?
Si, certo, che possiamo, ma dobbiamo essere in tante, non solo quelle che si sono ammalate ma anche quelle che stanno benissimo.

Il principale fattore di rischio per il cancro al seno e` essere una donna. Il silenzio non vi proteggera`. 

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte seconda

Pubblichiamo la seconda e ultima parte del post La lunga battaglia per l'Herceptin. Per leggere la prima parte cliccate qui

Mdastane e` la seconda township piu` popolosa del Sud Africa, dopo Soweto. Situata tra East London e King William's Town, nella provincia del Capo Orientale, e` stata fondata nel 1962, in pieno regime di apartheid, e conta oggi piu` di 250000 abitanti. Tra questi, Tobeka Daki.
Tobeka si ammala di cancro al seno nel 2013. Il suo cancro e` HER2+. Ha bisogno dell'Herceptin. Il farmaco, pero`, e` troppo costoso. Roche, la casa farmaceutica che, insieme alla sua affiliata Genentech, lo produce e ne detiene il brevetto, ha imposto un prezzo di circa 516.700 rand (38000 dollari) per un ciclo di dodici mesi di trattamento, ossia la terapia standard, corrispondente a circa cinque volte il reddito medio di una famiglia sudafricana. Secondo uno studio condotto in Gran Bretagna, la stessa quantita` di Herceptin si potrebbe produrre per 3.300 rand. Una cifra che include anche un buon margine di profitto per la casa farmaceutica [qui].
Nel 2015, il cancro di Tobeka si diffonde alla spina dorsale. Ha bisogno dell'Herceptin piu` che mai. Si unisce allora agli attivisti della campagna Fix the Patent Law che chiedono una modifica della legge sui brevetti dei farmaci in Sud Africa che attualmente consente alle case farmaceutiche di instaurare dei regimi di monopolio su farmaci salvavita per curare malattie che vanno dall'AIDS, al cancro all'epilessia per un periodo di tempo sostanzialmente indefinito semplicemente compilando un modulo e pagando una tassa [qui]. In questo modo e` impossibile introdurre nel mercato farmaci equivalenti e far scendere quindi i prezzi.
Il 4 febbraio 2016, in occasione del World Cancer Day, un video che illustra la situazione delle donne affette da cancro al seno HER2+ viene reso pubblico. In esso, Tobeka spiega come l'Herceptin potrebbe consentirle di vedere crescere i suoi figli e i suoi nipoti [qui].  A marzo dello stesso anno, e` testimone di fronte all'High Level Panel on Access to Medicines delle Nazioni Unite [qui]. Nello stesso mese, Tobeka guida una protesta davanti al quartier generale della Roche a Pretoria per chiedere alla casa farmaceutica di abbassare il prezzo dell'Herceptin in modo da renderlo accessibile a tutte le donne che ne abbiano bisogno e di rinunciare ai brevetti secondari sul farmaco [qui].
A novembre del 2016, Tobeka muore. Il 7 febbraio 2017, 108 organizzazioni lanciano la Tobeka Daki Campaign for Access to Trastuzumab. Manifestazioni e picchetti davanti alle sedi della Roche si tengono in diversi paesi, inclusa la Gran Bretagna e gli Stati Uniti [qui]. Chiedono giustizia per Tobeka e la possibilita` di curarsi per chi si trova nella sua stessa situazione. 23 anni dopo la tragica morte di Marti Nelson, la battaglia per l'Herceptin non e` ancora finita.

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte prima

Questa storia comincia nel 1994 una manifestazione di protesta, seguita alla morte di una donna, e si conclude nel 2017 con un'altra manifestazione per lo stesso motivo. Un ulteriore elemento in comune e` un farmaco. Nome commerciale: Herceptin.

E` una storia lunga e, per questo motivo, la racconteremo in due parti.

San Francisco, 1994.

Marti Nelson ha 33 anni quando si ammala di cancro al seno, nel 1987. E` una giovane donna con i capelli scurissimi e di mestiere fa la ginecologa. E` sposata con Robert Erwin, conosciuto ai tempi dell'universita`, e vive a San Francisco.
Marti si sottopone a mastectomia e chemioterapia, ma il cancro ritorna. Prima in forma di recidiva locale, nel 1990 e nel 1993. Poi, nel 1994, in forma di metastasi alle ossa e al fegato. Un cancro aggressivo e ad esordio precoce come solo un HER2 positivo puo` essere. Marti e suo marito, proprietario di una compagnia specializzata in biotecnologie, lo sospettano. E forse ci sperano anche un po`, considerando che una casa farmaceutica, Genentech, parte del gruppo Roche, sta sperimentando nella sua sede di San Francisco un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale, capace di attaccare solo le cellule cancerose sulla cui superficie e` presente un eccesso della proteina HER2 e distruggerle senza causare gli effetti collaterali devastanti della chemio. Il farmaco e` conosciuto oggi con il nome commerciale di Herceptin e ha rappresentato una vera e propria rivoluzione nel trattamento del cancro al seno in cui sia presente una sovraespressione di HER2 (circa il 25% dei casi).
La sperimentazione sta dando buoni risultati ed e` arrivata alla sua ultima fase. Marti vuole provare il farmaco, ma per farlo ha bisogno di verificare attraverso un esame se effettivamente il suo e` un cancro HER2 positivo. Si rivolge a Genentech e all'Universita` di San Francisco, coinvolta nella speriementazione, ma non riesce ad ottenere cio` di cui ha bisogno. Nel corso di un inverosimile gioco di scaricabarile, il cancro di Marti si diffonde alla velocita` della luce. Quando finalmente il risultato del test, positivo ovviamente, arriva e` troppo tardi. Marti Nelson muore l'8 novembre 1994 all'eta` di 40 anni.
Al funerale di Marti partecipano le attiviste dell'associazione di cui lei e suo marito fanno parte, Breast Cancer Action. Una di queste, Gracia Buffleben, anche lei metastatica, in coordinamento con un'altra associazione, la AIDS Coalition To Unleash Power (ACT UP), organizza una manifestazione di protesta davani alla sede di Genentech. Il 5 dicembre 1994, quaranta attiviste e attivisti si fiondano in macchina nel campus della casa farmaceutica. Suonano i clacson, issano cartelli con sopra foto di Marti, bussano ai citofoni, gridano. Gracia Buffleben si incatena al volante della sua auto parcheggiata su un'aiuola. Chiedono che Genentech garantisca l'accesso per uso compassionevole - ossia anche alle pazienti HER2 positive non incluse nella sperimentazione - al nuovo farmaco.
Sulle prime, Genetech non vuole saperne. Le pressioni delle attiviste, pero`, e ulteriori azioni fanno capitolare la compagnia. Nell'agosto del 1995, parte finalmente il programma di accesso ad Herceptin per uso compassionevole. I dati raccolti in questo modo risulteranno cruciali per l'approvazione del farmaco per le pazienti metastatiche da parte della Food and Drug Administration (FDA) nel 1998. Approvazione estesa, successivamente, a tutte le pazienti con carcinomi HER2 positivi.
Tutto e` bene quel che finisce bene? Non proprio, come spiegheremo nel prossimo post. 

A Gaza i malati di cancro sono in gabbia

"Sono come un uccello in gabbia" ha raccontato Hind Shaheen ad Al Jazeera che oggi (6 febbraio) ha dedicato un lungo articolo [qui] alla situazione dei malati di cancro di Gaza che quotidianamente si vedono negare la possibilita` di uscire dalla Striscia per poter ricevere le cure di cui necessitano.

Gaza e` sottoposta ad embargo da parte di Israele ed Egitto dal 2007. I farmaci scarseggiano e cosi` la strumentazione per effettuare la radioterapia. Sono tante le donne malate di cancro al seno a Gaza che si sottopongono a mastectomia e svuotamento ascellare pur potendo optare per un intervento conservativo a cui dovrebbe, pero`, seguire obbligatoriamente la radioterapia. Un'altra ragione che le costringe all'intervento demolitivo e` che i radioisotopi necessari per la biopsia del linfonodo sentinella (e per la scintigrafia ossea) non possono essere introdotti nella Striscia per motivi di sicurezza, nonostante non se ne conoscano applicazioni potenzialmente pericolose, come denunciato a maggio 2016 sul quotidiano britannico The Guardian chirurga scozzese Philippa Whitford [qui].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanita` - riporta Al Jazeera - il rilascio dei permessi per uscire da Gaza e` sceso al 44% nel 2016, rispetto all'82% del 2014 e il 93% del 2012.  Awad Aeshan, oncologo presso l'ospedale Al-Shifa racconta: "[I pazienti] non fanno che chiedere il permesso ma le autorita` israeliane rispondono sempre che e` in corso di valutazione. Continuano a valutare per un anno, due anni finche` il paziente non muore. E` un massacro per i nostri malati di cancro. Hanno messo la Striscia di Gaza sotto assedio e non permettono ai nostri pazienti di uscire per curarsi".

Seham Tatari, 52 anni, ha la leucemia linfatica cronica e per tre anni si e` recata nella West Bank per ricevere la chemioterapia. Quando mancavano quattro cicli al termine, si e` vista recapitare un messaggio che le annunciava che le veniva vietata l'uscita da Gaza. Senza una spiegazione. "Il mio cancro si poteva tenere sotto controllo, ma adesso si puo` diffondere. Ho dolori ovunque perche` non sto prendendo medicine; a Gaza non sono disponibili".

I pazienti vengono persino ricattati. Yousef Younis, 19 anni, malato di leucemia, aveva richiesto un permesso per recarsi a Gerusalemme a curarsi. Lo scorso luglio, ricevette una telefonata dai servizi di sicurezza israeliani che gli promettevano il permesso qualora avesse collaborato con loro. Yousef rifiuto`. Il permesso gli venne negato. In pochi mesi, dopo essersi aggravato, e` morto.

Il diritto internazionale umanitario obbliga il governo israeliano ad assicurare alla popolazione palestinese l'accesso alle cure mediche e il funzionamento delle strutture che possano erogarle. Forse pensano che, almeno per il cancro al seno, i cacciambombardieri rosa sfoggiati ad ottobre siano abbastanza [qui]

Tra cuoricini e mammografie. Pensiamoci bene

L'ormai popolare messaggio che, negli ultimi giorni, molte donne hanno ricevuto attraverso i social e che le invitava a postare un cuoricino per la "prevenzione" del cancro al seno, noi non l'abbiamo ricevuto. Chi ci segue sa come la pensiamo a riguardo. Il cancro al seno per noi non e` un tema da cuoricini e nastri rosa.

Abbiamo osservato, tuttavia, che un interessante dibattito ha preso piede vedendo schierat* chi nel cuoricino si e` identificat* e chi, invece, invitava alla "prevenzione" tramite strumenti diagnostici come la mammografia. Quest'ultima, insieme alle visite di controllo, alle ecografie e a quanto la medicina mette oggi a disposizione per la diagnosi di cancro al seno, viene presentata come l'alternativa razionale all'adesione all'ultima cancro-catena di Sant'Antonio. Un atteggiamento che non stupisce. Lo screening mammografico viene presentato da decenni come l'unica arma a disposizione per difendersi dalla malattia e in Italia gode del supporto granitico della stragrande maggioranza dei professionisti della salute.

Le cose, pero`, stanno cambiando oltre oceano. E non poco, se persino il Chief Medical Officer dell'American Cancer Society, Otis Brawley, si spinge a scrivere un editoriale di accompagnamento all'ennesimo studio sui limiti dei programmi di screening in cui esorta ad "accettare l'esistenza della sovradiagnosi di cancro al seno" [qui]. Non tutte le lesioni sono destinate a crescere e uccidere. Dare per scontato che lo facciano e`, secondo Brawley, l'equivalente medico del "racial profiling", la pratica da parte delle forze dell'ordine di pensare che gli appartenenti a un gruppo razziale si comporteranno nello stesso modo. I tumori, prosegue Brawley, inclusi quello con caratteristiche biologiche simili, possono comportarsi in modo diverso. L'idea che alcuni possano "crescere cosi` lentamente da essere clinicamente insignificanti non e` forzata" e nel caso del tumore alla prostata o alla tiroide la sovradiagnosi e` considerata un dato di fatto. Riconoscerne l'esistenza anche per il cancro al seno significa ammettere che "i benefici dello screening sono stati ingigantiti e che ad alcune donne che sono state 'curate' sono stati procurati danni a causa di trattamenti non necessari". Lungi da Brawley l'idea di proporre l'abbandono dello screening. Occorre, tuttavia, comprenderne i limiti e ripensarlo.

Prima di precipitarvi a "fare prevenzione" - che prevenzione poi non e` - leggete l'opuscolo pubblicato due anni fa da Breast Cancer Action "Devo fare la mammografia?" [qui]. Se ritenete opportuno, fatela pure, ma solo dopo averne ponderato bene i rischi e i benefici.

Non Restate [a guardare] In Pace

Ne e` morta un'altra. Jennie. Nemmeno 50 anni, di cui quasi dieci col cancro. Era tornato dopo sei anni dalla prima diagnosi. 

La sua bacheca di Facebook e` piena di messaggi. RIP, scrive la gente. Rest In Peace. Riposa In Pace. 

Pace? E se fosse questo il problema? E` forse la pace la risposta migliore alla strage che e` il cancro al seno? 

Pace di chi? Di chi muore anzitempo? Di chi sente l'alito della morte sul collo? O di chi si volta dall'altra parte?

Non Restate [a guardare] In Pace.